29 de juny 2020

L'infern del Martí

Fa uns anys de vegades el Martí ho deia: "Abans d'acabar com aquest o aquell, prefereixo morir-me" (es referia a persones grans del poble sense autonomia física, o amb el cap demenciat, o amb les dues coses alhora). De vegades era més explícit: "Si un dia arribo a aquest punt sense que jo ho hagi pogut evitar, voldria que em clavessin una injecció i que tot s'acabés". I afegia que ho deia perquè aquelles no eren formes de vida, sinó només existències vegetatives, humiliants i doloroses per a qui les patia, i també doloroses i esgotadores per als familiars. Com que cada vegada es feia més gran i aquests eventuals escenaris els veia més possibles, i li feien més por, de tant en tant s'hi referia.

Ara ell està en aquesta situació que no volia, que odiava. Hi va arribar d'una manera brusca, inesperada: al despertar-se d'una operació que en principi no tenia molts riscos, s'havia convertit en una altra persona, ensorrada i dement. I de forma irreversible. Va tenir la mala sort de ser part del petit tant per cent de persones a les quals una operació com aquella els pot desencadenar aquella catàstrofe.

Des d'aleshores, l'únic que ha fet és empitjorar. I després d'intermitens estades en diferents centres, alternades amb períodes a casa, de molt mal gestionar per part de la seva dona (se sentia del tot desbordada), finalment l'han ingressat en una residència.

A la residència el Martí està lligat tot el dia, a la cadira de rodes o al llit. El motiu: evitar que es decanti, que caigui i "es faci mal" (el compromís de la residència és aquest, protegir "la integritat d'aquesta carcassa deshabitada"...). El Martí era un home amb una gran energia, i la severa demència li ha robat la lucidesa, però no aquell neguit que sempre l'acompanyava. Un neguit que ara ni el munt de medicaments que li donen aconsegueixen estabornir del tot. El Martí viu una versió greu d'allò que no volia viure de cap manera. I ho seguirà vivint fins que es mori, perquè ara "ell" ja no pot fer res per evitar-ho.

Ell havia parlat d'aquest tema (si més no a mi me n'havia parlat unes quantes vegades), però no ho havia escrit enlloc. I si també ho havia parlat amb la família (no ho sé), és possible que la família no ho volgués sentir, a causa de les pors, inseguretats i covardies de cadascú. Passa sovint: una cosa així tothom la troba espantosa, però es diu "que no s'hi pot fer res", que mala sort, que quina desgràcia... I ningú es planteja buscar la manera de limitar el temps de degradació i tortura que queda. I no és només que "no es faci res", sinó que sovint es fa "el contrari": es medica el malalt, se l'alimenta, es manté aquell cos respirant, engolint, defecant, orinant, aquell cos ja deshabitat...

En aquest cas, li ha tocat al Martí.

12 de juny 2020

Un minut de vida

L'últim que diu un malalt d'ELA (esclerosi lateral amiotròfica) en una entrevista és això: "Per a mi un minut de vida val més que tot l'univers". No es pot moure ni parlar, es comunica a través del moviment dels ulls; és així com contesta les preguntes de l'entrevistadora. Una de les coses que reivindica de manera insistent al llarg de tota l'entrevista són més recursos per a les persones com ell. (1)

Es diu Francisco. Penso en ell i "en tots els Franciscos", i m'adono que qüestionar, ni que sigui de forma parcial o lleu, aquest tipus de demandes, "queda lleig". És un tema ben complicat. A veure, com és que algú com jo, que no pateixo ELA ni res que s'hi assembli, potser m'atreveixo a qüestionar les demandes d'algú tan malalt com el Francisco?

El que ell demana és obvi que ho demana molta altra gent. No només malalts d'ELA, sinó de moltes altres malalties. I també es demanen més recursos des d'altres sectors: educació, justícia, medi ambient, seguretat, cultura... Per tant, sembla obvi que no a tothom se li podrà facilitar tot el que vol. Una cosa són els desitjos, i una altra la realitat.

Per tant, segurament és inevitable acabar plantejant preguntes "lletges" com aquesta: ¿quan pot arribar a pagar la societat per "una mica més de vida" d'algú com el Francisco? (un minut més, o una setmana, o un any...). D'un malalt d'ELA, o del que sigui, d'un càncer incurable, etc.

Penso que a tots, i per tant també "als Franciscos", ens convindria una mica més de realisme... i també de deseiximent. D'una banda hauríem d'acceptar que la vida és irremeiablement finita, i per tant a última hora no arrapar-nos-hi amb tanta desesperació. I d'una altra banda, que com que som molta gent, si reclamem "el màxim de recursos per a nosaltres", i llavors se'ns concedissin, això implicaria "que els altres", uns altres, en tindran menys.

O traduït al llenguatge del Francisco: que un minut més de vida nostra podria ser que impliqués molts minuts menys de vida de molta gent. Per exemple, perquè amb el cost "del nostre minut més", potser es podria finançar (si hi hagués la voluntat de fer-ho), un programa sanitari bàsic que salvés les vides d'infants d'altres llocs que potser moren per no poder accedir a una cosa tan elemental i barata com un antidiarreic.

Quan sento algú que parla com el Francisco sento incomoditat, i alhora, una mena de compassió barrejada amb rebuig. Perquè el que diu em sembla "normal" (sovint tots actuem així, amb por i egoisme, oblidant que a més de "nosaltres", també hi ha "els altres"). Però alhora que normal, també ho trobo trist i mesquí (en el seu cas, agreujat amb la frase final que tria, desmesuradament gràfica, i gairebé ofensiva).

Amb això vull dir que les persones com el Francisco no han de tenir ajudes? Per descomptat que no dic això. L'únic que volia dir, i dic, és que amb una mica més de deseiximent individual (sense tanta por ni tant egoisme), d'entrada la vida dels malalts segurament seria més fàcil, i segurament "la vida social", en conjunt, també ho seria, més fàcil. I més sostenible. I en conjunt més tranquil.la, menys crispada. I és que de vegades, "per un minut més", som capaços de molta crispació... (2)

--
(1) El Periódico, 17/2/2020. Entrevista de Natalia Vaquero a Francisco Luzón.
(2) Un altre exemple clar és alguns malalts amb càncers irreversibles i de ràpida evolució: per allargar-los la vida unes setmanes o mesos, de vegades se'ls administren tractaments de costos elevadíssims (i sovint d'eficàcia ben dubtosa). Però com que només mirem el nostre melic i només sentim la nostra por, "devorem" recursos de manera "bulímica", i inconscient, incapaços de veure cap altra cosa.

9 de juny 2020

De niño la muerte es inimaginable, si a los 70 continúa siéndolo eres un poco tonto

"Sobre todo en la cultura norteamericana la muerte es un tema que no se puede tocar. La lucha por la vida y el triunfar sobre la muerte es una cosa fantástica, y en cambio el conformarse se ve como una cobardía. Y yo digo que eso es totalmente absurdo (...) Tengo todos los testamentos vitales firmados y he pedido a médicos amigos que me ayuden a morir con dignidad, sin dar la paliza la a gente, sin mortificar a mi familia, sin arruinarla y sin sufrir. (...) De niño la muerte es inimaginable, pero si a los 70 años continúa siéndolo es que eres un poco tonto. Cuando tantos amigos queridos desaparecieron cuando tenían mi edad o mucho más jóvenes, como Jorge Wagensberg, Jaume Vallcorba o Enric Miralles... no necesitas una pandemia. (...) Yo siempre digo 'dejadme llegar a la muerte vivo'. Veo mucho cobarde."

Oscar Tusquets, "De esta vamos a salir más pobres y más tontos", La Vanguardia, 08/06/2020
No sento precisament simpatia, cap a l'Oscar Tusquets (ara no cal que n'expliqui els motius, que són diversos i relacionats amb altres temes), però això que reprodueixo em sembla d'una gran sensatesa.