Álvaro Portales. www.alvaroportales.pe (2014)
12 de nov. 2014
10 de nov. 2014
A 35.000 metres d'altura
"Ara, gràcies a aquest nou servei innovador, existeix la possibilitat d'enviar les cendres en un glogus d'heli a 35.000 metres d'altura, moment en el qual el glogus es desintegra i les cendres queden en suspensió per l'estratosfera."
El nou servei l'ofereix Serveis Funeraris de Barcelona, i el seu cost són 6.000 euros. A aquest preu cal afegir-hi els 3.000 euros del "servei bàsic mínim" (que òbviament pot ser molt més elevat, segons els "extres" que es vulguin) i 500 euros de la incineració. Total: 9.500 euros. (1)
Vaja, que si tens pasta, ara pots organitzar-ho perquè un cop mort t'enviïn a l'estratosfera. Però abans de morir-te, aquí, a la biosfera, de moment segueix estant prohibit el suïcidi assistit. És a dir, podem decidir que ens escampin per l'estratosfera un cop morts però no podem decidir quan i com volem morir. Per què tanta llibertat amb els cadàvers i tan poca amb els vius? Per què fa tanta por, que vulguem decidir lliurement sobre el final de la nostra vida?
Per descomptat que aquest servei estratosfèric tindrà clients. Com les empreses dedicades a la criogenització, que congelen difunts per tal de, presumptament, fer-los ressuscitar d'aquí uns anys, quan la medicina hagi resolt, també presumptament, les causes de la seva degeneració i mort.
Pretendre que t'enviïn a l'estratosfera o que et congelin em sembla, a més d'una frívola collonada, una falta de solidaritat immensa. Perquè té dallonses, que no només siguem insolidari en vida, sinó que ho continuem sent quan la palmem. Quins narcisismes més immensos i vergonyosos...
A veure, si es vol ser original, hi ha altres maneres d'enfocar la gestió de les pròpies despulles, i més econòmiques. Per exemple, a mi ja m'estaria bé que donessin el meu cadàver als lleons del zoo, o a les piranyes de l'aquari, o als voltors de Camarasa. Em sembla que és més ecològic, i suposo que també més barat, i per tant globalment més solidari. I si no és més barat (pel transport, pels tràmits sanitaris o pel motiu que sigui), doncs també m'està bé que em llencin a la fosa comuna, o que de mi en facin compost a un abocador, m'és igual.
Bé, potser el que m'agradaria més (si em poso en plan poètic) seria acabar com els extraterrestres quan a alguna pel.lícula els maten, que es van desintegrant ràpidament i encongint fins quedar reduits a una mena d'escopinada, o desapareixent del tot, sense que en quedi cap rastre. Ves a saber, potser algun dia els Serveis Funeraris també oferiran una opció semblant, però segur que serà a un preu prohibitiu, no apte per a persones amb escrúpols, economies fràgils o inquietuds socials.
Doncs això: zoo, aquaris, canyets, abocadors, escopinades... tot m'és indiferent, mentre no es faci massa comèdia ni es generin massa despeses. El que no m'és igual és que, mentre estigui viu, hi hagi algú que es pensi que pot decidir fins quan he de viure i de quines maneres em puc morir i de quines no. Això sí que no m'és igual. En relació a aquest tema, tolerància zero.
--
(1) La informació està treta d'un suplement monogràfic dels Serveis Funeraris de Barcelona inclòs a la Vanguardia del 1-11-2014. Els preus, que no sortien al suplement (tant el d'incineració com l'estratosfèric), me'ls van dir per telèfon.
El nou servei l'ofereix Serveis Funeraris de Barcelona, i el seu cost són 6.000 euros. A aquest preu cal afegir-hi els 3.000 euros del "servei bàsic mínim" (que òbviament pot ser molt més elevat, segons els "extres" que es vulguin) i 500 euros de la incineració. Total: 9.500 euros. (1)
Vaja, que si tens pasta, ara pots organitzar-ho perquè un cop mort t'enviïn a l'estratosfera. Però abans de morir-te, aquí, a la biosfera, de moment segueix estant prohibit el suïcidi assistit. És a dir, podem decidir que ens escampin per l'estratosfera un cop morts però no podem decidir quan i com volem morir. Per què tanta llibertat amb els cadàvers i tan poca amb els vius? Per què fa tanta por, que vulguem decidir lliurement sobre el final de la nostra vida?
Per descomptat que aquest servei estratosfèric tindrà clients. Com les empreses dedicades a la criogenització, que congelen difunts per tal de, presumptament, fer-los ressuscitar d'aquí uns anys, quan la medicina hagi resolt, també presumptament, les causes de la seva degeneració i mort.
Pretendre que t'enviïn a l'estratosfera o que et congelin em sembla, a més d'una frívola collonada, una falta de solidaritat immensa. Perquè té dallonses, que no només siguem insolidari en vida, sinó que ho continuem sent quan la palmem. Quins narcisismes més immensos i vergonyosos...
A veure, si es vol ser original, hi ha altres maneres d'enfocar la gestió de les pròpies despulles, i més econòmiques. Per exemple, a mi ja m'estaria bé que donessin el meu cadàver als lleons del zoo, o a les piranyes de l'aquari, o als voltors de Camarasa. Em sembla que és més ecològic, i suposo que també més barat, i per tant globalment més solidari. I si no és més barat (pel transport, pels tràmits sanitaris o pel motiu que sigui), doncs també m'està bé que em llencin a la fosa comuna, o que de mi en facin compost a un abocador, m'és igual.
Bé, potser el que m'agradaria més (si em poso en plan poètic) seria acabar com els extraterrestres quan a alguna pel.lícula els maten, que es van desintegrant ràpidament i encongint fins quedar reduits a una mena d'escopinada, o desapareixent del tot, sense que en quedi cap rastre. Ves a saber, potser algun dia els Serveis Funeraris també oferiran una opció semblant, però segur que serà a un preu prohibitiu, no apte per a persones amb escrúpols, economies fràgils o inquietuds socials.
Doncs això: zoo, aquaris, canyets, abocadors, escopinades... tot m'és indiferent, mentre no es faci massa comèdia ni es generin massa despeses. El que no m'és igual és que, mentre estigui viu, hi hagi algú que es pensi que pot decidir fins quan he de viure i de quines maneres em puc morir i de quines no. Això sí que no m'és igual. En relació a aquest tema, tolerància zero.
--
(1) La informació està treta d'un suplement monogràfic dels Serveis Funeraris de Barcelona inclòs a la Vanguardia del 1-11-2014. Els preus, que no sortien al suplement (tant el d'incineració com l'estratosfèric), me'ls van dir per telèfon.
21 d’ag. 2014
De les creences a la intolerància
Avis: els tres primers paràgrafs potser són políticament (o religiosament) una mica incorrectes, qui vulgui se'ls pot saltar. Però crec que són adequats per emmarcar correctament el contingut del que ve després.
Començo. Crec que quan ens morim s'acaba tot, i de fet espero que sigui així, perquè si llavors apareix envoltat d'angelets un Déu repartidor de premis i càstigs en funció de la seva opinió sobre el nostre comportament terrenal, aleshores hauré de començar a pensar seriosament sobre com suïcidar-me "també" de la vida eterna, perquè ja seria massa.
No em fa cap il.lusió compartir l'eternitat acompanyat d'un Déu que ha dissenyat una vida tan plena de pus, de gangrena, d'incontinències, de demències. I que a sobre després ens vol jutjar. Si és Déu, i a més és misericordiós i omnipotent, podia haver-hi posat una mica més d'interès. Una mica més, per favor! O no crear res, ni el món ni l'univers (i entretenir-se de qualsevol altra manera).
Que si Déu existeix em castigarà per dir aquestes barbaritats? Més punts a favor meu: si Ell, diví i omnipotent, és capaç d'ofendre's pel que pugui dir un ésser tan insignificant com jo, més motius per no voler saber res d'aquest personatge, tant si existeix com si no.
I ara ja paro. Tot això ve a tomb d'això altre: cadascú creu en el que li dóna la gana, però quan les creences sobrenaturals d'algú es volen fer servir per retallar llibertats terrenals i fonamentals dels altres, com la de decidir quan i com volem morir, s'acaba la tol.lerància, i no hi ha més remei que desempolsegar una mica de bel.ligerància.
Sóc, i crec que cal ser-ho, bel.ligerant si hi ha algú que, en nom del seu Déu, o del que sigui, em vol retallar la meva llibertat en un àmbit que és única i exclusivament de la meva competència. Si jo em moro deixant-me morir o matant-me em moro jo, no mato ningú altre. I si existeix un Déu i uns creients en aquest Déu als quals això no els agrada, ho sento, que s'aguantin, ells i el seu Déu.
Començo. Crec que quan ens morim s'acaba tot, i de fet espero que sigui així, perquè si llavors apareix envoltat d'angelets un Déu repartidor de premis i càstigs en funció de la seva opinió sobre el nostre comportament terrenal, aleshores hauré de començar a pensar seriosament sobre com suïcidar-me "també" de la vida eterna, perquè ja seria massa.
No em fa cap il.lusió compartir l'eternitat acompanyat d'un Déu que ha dissenyat una vida tan plena de pus, de gangrena, d'incontinències, de demències. I que a sobre després ens vol jutjar. Si és Déu, i a més és misericordiós i omnipotent, podia haver-hi posat una mica més d'interès. Una mica més, per favor! O no crear res, ni el món ni l'univers (i entretenir-se de qualsevol altra manera).
Que si Déu existeix em castigarà per dir aquestes barbaritats? Més punts a favor meu: si Ell, diví i omnipotent, és capaç d'ofendre's pel que pugui dir un ésser tan insignificant com jo, més motius per no voler saber res d'aquest personatge, tant si existeix com si no.
I ara ja paro. Tot això ve a tomb d'això altre: cadascú creu en el que li dóna la gana, però quan les creences sobrenaturals d'algú es volen fer servir per retallar llibertats terrenals i fonamentals dels altres, com la de decidir quan i com volem morir, s'acaba la tol.lerància, i no hi ha més remei que desempolsegar una mica de bel.ligerància.
Sóc, i crec que cal ser-ho, bel.ligerant si hi ha algú que, en nom del seu Déu, o del que sigui, em vol retallar la meva llibertat en un àmbit que és única i exclusivament de la meva competència. Si jo em moro deixant-me morir o matant-me em moro jo, no mato ningú altre. I si existeix un Déu i uns creients en aquest Déu als quals això no els agrada, ho sento, que s'aguantin, ells i el seu Déu.
16 de jul. 2014
3 de juny 2014
Pixar-me i cagar-me al damunt, que m'hagin de posar bolquers, vestir i desvestir, treure'm els mocs, rentar-me el cul, dutxar-me, enllitar-me i llevar-me, peixar-me el menjar, tenir-me hores i hores lligat a una cadira, amb la boca badada, regalimant-me la baba, amb la mirada perduda...
Empresonat en un cos que s'ha tornat el meu enemic, que em mortifica amb la seva invalidesa, amb les seves nafres, les seves incontinències, les seves pudors, les seves múltiples derrotes. Un cos que havia sigut el meu amic i ara em tortura de manera cruel.
En degradar-me així, en viure empresonat en un una no-vida com aquesta, no hi veig res de digne, de desitjable. En un cas així, per a mi la compassió no és anar canviant bolquers, eixugant baves i traient mocs, peixant papilles o introduint-les amb una sonda nasogàstrica, desinfectant nafres, lligant mans per evitar autolesions, etc. Estimar una persona que està en aquest estat és fer-li tot això?
Cadascú s'inventa el model de vida que vol, o el que pot. M'entristeix però respecto que hi hagi persones que, a causa de les seves conviccions, vulguin passar (o assumeixin que han de passar) per aquests calvaris, sense permetre's la llicència d'una alternativa alliberadora. També m'entristeix que hi hagi persones que, sense aquestes conviccions, o tenint-les molt febles, mentre encara poden evitin reflexionar sobre aquest tema i, al final, potser acabin sent víctimes de la seva por i de la seva falta de previsió.
De tota manera, és una tristesa assumible. El que és de més mal suportar és quan algú, a més de fer ell el que vol, també vol que tu ho facis. Llavors sí que la cosa s'embolica.
L'oposició a l'aprovació d'una llei d'eutanàsia i suïcidi assistit és un d'aquests embolics. Si s'aprova, no obligarà a res ningú, només donarà, a qui vulgui, l'opció d'acollir-s'hi. Però aquest és el problema, que hi ha gent que no vol que els altres puguin triar: estan convençuts de tenir la raó absoluta, creuen que només és admissible fer les coses com ells creuen que s'han de fer. Són un problema. I uns pesats.
Empresonat en un cos que s'ha tornat el meu enemic, que em mortifica amb la seva invalidesa, amb les seves nafres, les seves incontinències, les seves pudors, les seves múltiples derrotes. Un cos que havia sigut el meu amic i ara em tortura de manera cruel.
En degradar-me així, en viure empresonat en un una no-vida com aquesta, no hi veig res de digne, de desitjable. En un cas així, per a mi la compassió no és anar canviant bolquers, eixugant baves i traient mocs, peixant papilles o introduint-les amb una sonda nasogàstrica, desinfectant nafres, lligant mans per evitar autolesions, etc. Estimar una persona que està en aquest estat és fer-li tot això?
Cadascú s'inventa el model de vida que vol, o el que pot. M'entristeix però respecto que hi hagi persones que, a causa de les seves conviccions, vulguin passar (o assumeixin que han de passar) per aquests calvaris, sense permetre's la llicència d'una alternativa alliberadora. També m'entristeix que hi hagi persones que, sense aquestes conviccions, o tenint-les molt febles, mentre encara poden evitin reflexionar sobre aquest tema i, al final, potser acabin sent víctimes de la seva por i de la seva falta de previsió.
De tota manera, és una tristesa assumible. El que és de més mal suportar és quan algú, a més de fer ell el que vol, també vol que tu ho facis. Llavors sí que la cosa s'embolica.
L'oposició a l'aprovació d'una llei d'eutanàsia i suïcidi assistit és un d'aquests embolics. Si s'aprova, no obligarà a res ningú, només donarà, a qui vulgui, l'opció d'acollir-s'hi. Però aquest és el problema, que hi ha gent que no vol que els altres puguin triar: estan convençuts de tenir la raó absoluta, creuen que només és admissible fer les coses com ells creuen que s'han de fer. Són un problema. I uns pesats.
29 de maig 2014
19 de maig 2014
1 de maig 2014
Recordatori maig 2014
En Pep ja no hi és. Fa uns anys va tenir un infart cerebral que el va afectar molt poc. Se li va repetir fa uns mesos i aquest segon cop va quedar bastant tocat. Després de l'hospital va passar una temporada a l'Institut Guttmann fent recuperació. Va tornar a casa. Molt trist. Dependent, aclaparat. Li havien salvat la vida però li havien pres la vida, allò que per a ell era la vida. Un dia es va penjar. Sol, sense haver dit res a ningú del que pensava fer. No va ser el resultat de cap impuls, perquè a causa del seu estat va haver de rumiar molt com fer-ho, i també preparar-ho mol. Tenia la meva edat.
Fa poc vaig anar a veure un altre Pep, el pare d'una amiga. Té més de vuitanta anys i el cap mig a passeig a causa de l'alzheimer. Va amb bolquers, no es pot alçar sol, no se sap vestir, no fa res en tot el dia. De vegades plora de tristesa. També li han pres la vida, tot i que segueix viu.
Podria posar més exemples d'aquest darrer any. Històries tristes, doloroses, com la de la Maria Dolors, la Carme, el Manolo... O com la de X, en aquest cas com a exemple dels riscos que no vull assumir (del cas de X ja n'he parlat anteriorment).
Miro al voltant, veig el que veig. A més del perill permanent d'algun incident inesperat com el del primer Pep, cada cop tinc més a la vora aquesta darrera etapa de la vida perillosa i traïdora. De fet ja hi tinc un peu. Per sort, encara sóc capaç de pensar sobre el que vull i el que no vull.
El que no vull ja ho he dit moltes vegades, segueix sent el mateix. Si de cas, ara encara amb més lucidesa i determinació. En Pep, l'altre Pep, la Maria Dolors, la Carme, el Manolo, em fan veure encara més clar el que ja veia amb tota claredat. No vull viure una no-vida. Abans mort "que mal acompanyat" per un cos derrotat o un cap extraviat.
Fa poc vaig anar a veure un altre Pep, el pare d'una amiga. Té més de vuitanta anys i el cap mig a passeig a causa de l'alzheimer. Va amb bolquers, no es pot alçar sol, no se sap vestir, no fa res en tot el dia. De vegades plora de tristesa. També li han pres la vida, tot i que segueix viu.
Podria posar més exemples d'aquest darrer any. Històries tristes, doloroses, com la de la Maria Dolors, la Carme, el Manolo... O com la de X, en aquest cas com a exemple dels riscos que no vull assumir (del cas de X ja n'he parlat anteriorment).
Miro al voltant, veig el que veig. A més del perill permanent d'algun incident inesperat com el del primer Pep, cada cop tinc més a la vora aquesta darrera etapa de la vida perillosa i traïdora. De fet ja hi tinc un peu. Per sort, encara sóc capaç de pensar sobre el que vull i el que no vull.
El que no vull ja ho he dit moltes vegades, segueix sent el mateix. Si de cas, ara encara amb més lucidesa i determinació. En Pep, l'altre Pep, la Maria Dolors, la Carme, el Manolo, em fan veure encara més clar el que ja veia amb tota claredat. No vull viure una no-vida. Abans mort "que mal acompanyat" per un cos derrotat o un cap extraviat.
26 d’abr. 2014
Dolor i sofriment - 2
Com es gestiona un dolor permanent "i permanentment insuportable"? Amb una sedació profunda permanent? Quin sentit té un estat vegetatiu? O un estat semivegetatiu amb una consciència present però prou enterbolida com per impedir-nos fer "allò que dóna sentit a la nostra vida", que ens estimula, ens gratifica i ens alegra?
Quina és la nostra definició de vida? És només una vida biològica o alguna cosa més? Quina és la definició de cadascú de nosaltres, la que considerem vàlida per a nosaltres mateixos?
Hi ha persones que no s'han de fer mai aquestes preguntes, perquè la vida les tracta mínimament bé, a elles i a la gent del seu entorn, sense fer-les passar per calvaris que les enfrontin a aquests dilemes. N'hi ha d'altres, però, menys afortunades.
Covard no ho és qui pensa en el suïcidi o el consuma, segurament ho és més la persona incapaç d'empatitzar, sense moralitzar ni jutjar, amb el sofriment i la desesperació de qui té una vida tan difícil que fa que se senti embolcallat per les idees suïcides.
Covard és qui prefereix etiquetar el suïcidi com un mal absolut, sense adonar-se que potser és un mal més trist la seva por a acceptar que no hi ha veritats absolutes. I que de vegades el suïcidi pot ser un acte de covardia, però d'altres vegades pot ser un acte de valentia. Que de vegades la lucidesa i la compassió consisteixen en fer tots els esforços necessaris per procurar evitar els intents suïcides... i d'altres vegades en acceptar el dolor de decisions tan radicals. Al capdavall, covard potser ho és qui es protegeix jutjant la desesperació dels altres en lloc de compadir-la.
I en qualsevol cas, si hi ha suïcides covards, és una falta de lucidesa jutjar-los, perquè és impossible sentir el que ells senten, les seves tortures emocionals i les seves desesperacions. Jutjar-los és una falta de lucidesa i també "un delicte de falta de compassió", en la mesura que és l'últim que s'hauria de negar a aquelles persones amb vides tan difícils que, no podent-les ja suportar, acaben abandonant-les.
Quina és la nostra definició de vida? És només una vida biològica o alguna cosa més? Quina és la definició de cadascú de nosaltres, la que considerem vàlida per a nosaltres mateixos?
Hi ha persones que no s'han de fer mai aquestes preguntes, perquè la vida les tracta mínimament bé, a elles i a la gent del seu entorn, sense fer-les passar per calvaris que les enfrontin a aquests dilemes. N'hi ha d'altres, però, menys afortunades.
Covard no ho és qui pensa en el suïcidi o el consuma, segurament ho és més la persona incapaç d'empatitzar, sense moralitzar ni jutjar, amb el sofriment i la desesperació de qui té una vida tan difícil que fa que se senti embolcallat per les idees suïcides.
Covard és qui prefereix etiquetar el suïcidi com un mal absolut, sense adonar-se que potser és un mal més trist la seva por a acceptar que no hi ha veritats absolutes. I que de vegades el suïcidi pot ser un acte de covardia, però d'altres vegades pot ser un acte de valentia. Que de vegades la lucidesa i la compassió consisteixen en fer tots els esforços necessaris per procurar evitar els intents suïcides... i d'altres vegades en acceptar el dolor de decisions tan radicals. Al capdavall, covard potser ho és qui es protegeix jutjant la desesperació dels altres en lloc de compadir-la.
I en qualsevol cas, si hi ha suïcides covards, és una falta de lucidesa jutjar-los, perquè és impossible sentir el que ells senten, les seves tortures emocionals i les seves desesperacions. Jutjar-los és una falta de lucidesa i també "un delicte de falta de compassió", en la mesura que és l'últim que s'hauria de negar a aquelles persones amb vides tan difícils que, no podent-les ja suportar, acaben abandonant-les.
25 d’abr. 2014
Dolor i sofriment
Voler diferenciar entre dolor i sofriment (o patiment) no és fàcil, perquè ni l'ajuda del diccionari és determinant ni l'ús popular coincident. De fet, són dues paraules que sovint s'utilitzen com a sinònimes. Avui, de manera una mica arbitrària, faré servir la primera, el dolor, com a sensació física, i la segona, el sofriment, com a experiència psicològica o emocional.
El dolor, avui dia, si es vol sempre es pot anular administrant calmants. Només cal augmentar tant com convingui la dosi (de morfina en els casos més difícils). L'únic que pot passar és que la dosi hagi de ser tan elevada que arribi a fer perdre la consciència. I que si tant malament està la cosa, aquesta sedació faci la funció de sedació terminal, encara que no sigui l'objectiu de la seva aplicació. És a dir, el dolor és controlable, el que passa és que el seu control pot no ser compatible amb la consciència (i de rebot, potser ni amb la vida).
Per tant, si hi ha algú que pateix dolor i que per sobre de tot ("per sobre de tot", encara que s'acceleri o es provoqui la seva mort) el que vol és no patir aquest dolor, si segueix patint-lo és perquè no se li facilita el tipus o la dosi de calmant que li cal.
No patir dolor és un dret. Però no és una obligació: cadascú pot triar el grau de dolor que pot o vol assumir (si és que vol), en funció de les expectatives de vida que tingui, dels seus projectes personals, dels riscos que accepti o rebutgi derivats de l'administració dels calmants, dels seus propis valors, etc. El malalt, la víctima del dolor, és qui decideix. O qui hauria de decidir. Amb total llibertat, sense cap mena de coacció i sense cap gasiveria a l'hora de facilitar-se-li els sedants que demani.
Això pel que fa al dolor. El sofriment, en canvi, es mou dins d'uns altres paràmetres, si més no en part. En principi, la seva contenció no s'aborda amb sedants, sinó, segons els casos, segons les persones, segons els problemes, s'aborda potser amb les paraules, les companyies, els canvis de vida, els antidepressius, els ansiolítics, les oracions... El sofriment pot estar vinculat a un dolor, per exemple una neuràlgia, i ser tant el resultat de la seva urpada com del pànic que provoca "imaginar la urpada". El sofriment és complex, pot ser absolutament irracional, sovint la seva essència és "la por a la por". O la por a una situació ben real. Per exemple, el fet de veure com et converteixes, o d'haver-te convertit, en una persona dependent i que t'humiliï profundament aquesta falta d'autonomia, com ara que t'hagin de canviar els bolquers i netejar-te el cul.
El dolor és més objectiu (tot i que la capacitat de suportar-lo és molt variable, subjectiva) mentre que el sofriment és per definició subjectiu. I a causa d'aquesta subjectivitat, de vegades intractable. En casos extrems, quan totes les mesures per alleujar el sofriment fracassen, i aquest sofriment és viscut per qui el pateix com a completament insuportable, només quedaria una alternativa, la mateixa del dolor: una dosi de sedants prou elevada com per anul.lar la consciència i, anul.lant.la, anul.lar el sofriment. Això o el suïcidi, és clar.
Al parlar de cures pal.liatives s'hauria de parlar de tot això, però sembla que fa por aprofundir-hi. Pel que fa al dolor, encara avui, sovint s'escatimen els calmants. I pel que fa al sofriment, sovint s'ignora, o no s'atén en la mesura que caldria. Però el cert és que tant el dolor com el sofriment poden arribar a ser motiu de suïcidi. I arribar a aquest extrem és un indicador molt clar del tipus d'experiència límit per la que passa la persona que és planteja aquesta decisió irreversible i que, eventualment, pot acabar consumant-la.
Ho repeteixo: no sé si es pot objectivar el grau de dolor, però el que segur que és subjectiu és la capacitat de suportar-lo. Pel que fa al sofriment, encara és tot més subjectiu. Al capdavall, només és la víctima del dolor o el sofriment (o "del dolor i el sofriment") qui sent allò que li és o no insuportable. Si només ho sap ella, per què sovint hi ha qui s'entossudeix en opinar per ella? O en negar-li el dret a opinar i decidir?
El dolor, el sofriment, la desesperació, la depressió, la degradació, els pensaments suïcides, la mort: tot això existeix. Ho podem mirar a la cara, o només fer veure que ho mirem, deixant abandonades, o mig abandonades, les persones que estan en situacions límit d'aquesta mena.
Hi ha persones per a les quals la vida no és el màxim valor. "La bona vida", segons la concepció dels filòsofs grecs, potser sí. I per a aquestes persones, quan la vida deixa de ser "bona" (pels motius que sigui, inevitablement subjectius) la vida deixa de ser vida, o desitjable de ser viscuda. Si és una percepció transitòria, l'assenyat és tenir una mica de paciència. Però si és un sentiment arrelat, permanent, previsiblement irreversible (perquè no són reversibles les seves causes), no té cap sentit, ni és gens compassiu, intentar impedir el propòsit d'algú d'acabar amb el dolor i el sofriment d'una vida que de fet ja no és vida.
Quan es demana la legalització de l'eutanàsia i del suïcidi assistit jo crec que es demana per tots aquests motius. I que hi hagi persones que davant d'aquestes demandes i d'aquestes realitats comencin a parlar del nazisme, de plans divins violentats, etc., sembla pura demagògia, o molta mala fe, o una gran ignorància, o tot plegat alhora. I sobretot, una falta molt gran de compassió.
El dolor, avui dia, si es vol sempre es pot anular administrant calmants. Només cal augmentar tant com convingui la dosi (de morfina en els casos més difícils). L'únic que pot passar és que la dosi hagi de ser tan elevada que arribi a fer perdre la consciència. I que si tant malament està la cosa, aquesta sedació faci la funció de sedació terminal, encara que no sigui l'objectiu de la seva aplicació. És a dir, el dolor és controlable, el que passa és que el seu control pot no ser compatible amb la consciència (i de rebot, potser ni amb la vida).
Per tant, si hi ha algú que pateix dolor i que per sobre de tot ("per sobre de tot", encara que s'acceleri o es provoqui la seva mort) el que vol és no patir aquest dolor, si segueix patint-lo és perquè no se li facilita el tipus o la dosi de calmant que li cal.
No patir dolor és un dret. Però no és una obligació: cadascú pot triar el grau de dolor que pot o vol assumir (si és que vol), en funció de les expectatives de vida que tingui, dels seus projectes personals, dels riscos que accepti o rebutgi derivats de l'administració dels calmants, dels seus propis valors, etc. El malalt, la víctima del dolor, és qui decideix. O qui hauria de decidir. Amb total llibertat, sense cap mena de coacció i sense cap gasiveria a l'hora de facilitar-se-li els sedants que demani.
Això pel que fa al dolor. El sofriment, en canvi, es mou dins d'uns altres paràmetres, si més no en part. En principi, la seva contenció no s'aborda amb sedants, sinó, segons els casos, segons les persones, segons els problemes, s'aborda potser amb les paraules, les companyies, els canvis de vida, els antidepressius, els ansiolítics, les oracions... El sofriment pot estar vinculat a un dolor, per exemple una neuràlgia, i ser tant el resultat de la seva urpada com del pànic que provoca "imaginar la urpada". El sofriment és complex, pot ser absolutament irracional, sovint la seva essència és "la por a la por". O la por a una situació ben real. Per exemple, el fet de veure com et converteixes, o d'haver-te convertit, en una persona dependent i que t'humiliï profundament aquesta falta d'autonomia, com ara que t'hagin de canviar els bolquers i netejar-te el cul.
El dolor és més objectiu (tot i que la capacitat de suportar-lo és molt variable, subjectiva) mentre que el sofriment és per definició subjectiu. I a causa d'aquesta subjectivitat, de vegades intractable. En casos extrems, quan totes les mesures per alleujar el sofriment fracassen, i aquest sofriment és viscut per qui el pateix com a completament insuportable, només quedaria una alternativa, la mateixa del dolor: una dosi de sedants prou elevada com per anul.lar la consciència i, anul.lant.la, anul.lar el sofriment. Això o el suïcidi, és clar.
Al parlar de cures pal.liatives s'hauria de parlar de tot això, però sembla que fa por aprofundir-hi. Pel que fa al dolor, encara avui, sovint s'escatimen els calmants. I pel que fa al sofriment, sovint s'ignora, o no s'atén en la mesura que caldria. Però el cert és que tant el dolor com el sofriment poden arribar a ser motiu de suïcidi. I arribar a aquest extrem és un indicador molt clar del tipus d'experiència límit per la que passa la persona que és planteja aquesta decisió irreversible i que, eventualment, pot acabar consumant-la.
Ho repeteixo: no sé si es pot objectivar el grau de dolor, però el que segur que és subjectiu és la capacitat de suportar-lo. Pel que fa al sofriment, encara és tot més subjectiu. Al capdavall, només és la víctima del dolor o el sofriment (o "del dolor i el sofriment") qui sent allò que li és o no insuportable. Si només ho sap ella, per què sovint hi ha qui s'entossudeix en opinar per ella? O en negar-li el dret a opinar i decidir?
El dolor, el sofriment, la desesperació, la depressió, la degradació, els pensaments suïcides, la mort: tot això existeix. Ho podem mirar a la cara, o només fer veure que ho mirem, deixant abandonades, o mig abandonades, les persones que estan en situacions límit d'aquesta mena.
Hi ha persones per a les quals la vida no és el màxim valor. "La bona vida", segons la concepció dels filòsofs grecs, potser sí. I per a aquestes persones, quan la vida deixa de ser "bona" (pels motius que sigui, inevitablement subjectius) la vida deixa de ser vida, o desitjable de ser viscuda. Si és una percepció transitòria, l'assenyat és tenir una mica de paciència. Però si és un sentiment arrelat, permanent, previsiblement irreversible (perquè no són reversibles les seves causes), no té cap sentit, ni és gens compassiu, intentar impedir el propòsit d'algú d'acabar amb el dolor i el sofriment d'una vida que de fet ja no és vida.
Quan es demana la legalització de l'eutanàsia i del suïcidi assistit jo crec que es demana per tots aquests motius. I que hi hagi persones que davant d'aquestes demandes i d'aquestes realitats comencin a parlar del nazisme, de plans divins violentats, etc., sembla pura demagògia, o molta mala fe, o una gran ignorància, o tot plegat alhora. I sobretot, una falta molt gran de compassió.
27 de març 2014
26 de març 2014
El pis de dalt - 3
Torno a anar a veure en Pep. Aquest cop el trobo ja "arreglat", assegut a la sala de la tele, una habitació gran, lluminosa. Al seu voltant, els altres avis vegeten cadascú a la seva manera, uns pesen figues, d'altres estan absorts, amb la boca badada de la que regalima la saliva, d'altres desvariegen en veu alta... Tots tenen graus de demència avançats.
A la tele cinc persones participen en una tertúlia. Una d'elles és el filòsof Francesc Torralba. Parlen de la Felicitat. Amb intermitències, a causa dels crits, sospirs, frases incomprensibles o d'altres sorolls dels avis de la sala, que de tant en tant ofeguen el so de la tele, vaig seguint el que diuen els tertulians, amb una estranya sensació que no sé definir, pel fet de escoltar-ho des d'aquesta sala, enmig d'aquesta companyia tan especial, d'aquesta gent segrestada per la demència senil, d'aquestes persones amb les ments extraviades, d'aquestes persones derrotades, tan desvalgudes...
De la tele van sortint reflexions sobre "la bona vida", tal com els grecs definien la felicitat. Què és la felicitat? N'hi ha de diferents tipus? Com es pot assolir...?
Hi torno l'endemà. Aquest cop a la tele, ves quines coses, fan un programa sobre geriàtrics. Dos avis miren la pantalla. I jo me'ls miro com miren aquesta pantalla des de la que una dona diu no sé què sobre les residencies de vells. Aquest cop, a més de les interferències de la remor de la sala el volum està tan baix que gairebé no sento res.
En Pep, d'esquena a la tele, quan li parlo de la seva dona em diu que és a la fàbrica, que fa el torn de tarda i que trigarà molt a tornar (la seva dona està dues plantes més avall, amb el cap clar però el fèmur avariat).
-I tu qui ets? M'ho pregunta en Pep, i li ho dic. I ell em contesta, somrient, que ja ho sabia. I més tard m'ho torna a preguntar, i li torno a dir, i em diu el mateix, també somrient, i que "ella" és a la fàbrica...
Però es veu que no tots els dies en Pep somriu. Em diu la seva filla que molts dies està molt trist, i que el que fa és plorar tota l'estona. Com la seva dona dos pisos més avall, que plora a causa de l'estat del seu marit.
A la tele cinc persones participen en una tertúlia. Una d'elles és el filòsof Francesc Torralba. Parlen de la Felicitat. Amb intermitències, a causa dels crits, sospirs, frases incomprensibles o d'altres sorolls dels avis de la sala, que de tant en tant ofeguen el so de la tele, vaig seguint el que diuen els tertulians, amb una estranya sensació que no sé definir, pel fet de escoltar-ho des d'aquesta sala, enmig d'aquesta companyia tan especial, d'aquesta gent segrestada per la demència senil, d'aquestes persones amb les ments extraviades, d'aquestes persones derrotades, tan desvalgudes...
De la tele van sortint reflexions sobre "la bona vida", tal com els grecs definien la felicitat. Què és la felicitat? N'hi ha de diferents tipus? Com es pot assolir...?
Hi torno l'endemà. Aquest cop a la tele, ves quines coses, fan un programa sobre geriàtrics. Dos avis miren la pantalla. I jo me'ls miro com miren aquesta pantalla des de la que una dona diu no sé què sobre les residencies de vells. Aquest cop, a més de les interferències de la remor de la sala el volum està tan baix que gairebé no sento res.
En Pep, d'esquena a la tele, quan li parlo de la seva dona em diu que és a la fàbrica, que fa el torn de tarda i que trigarà molt a tornar (la seva dona està dues plantes més avall, amb el cap clar però el fèmur avariat).
-I tu qui ets? M'ho pregunta en Pep, i li ho dic. I ell em contesta, somrient, que ja ho sabia. I més tard m'ho torna a preguntar, i li torno a dir, i em diu el mateix, també somrient, i que "ella" és a la fàbrica...
Però es veu que no tots els dies en Pep somriu. Em diu la seva filla que molts dies està molt trist, i que el que fa és plorar tota l'estona. Com la seva dona dos pisos més avall, que plora a causa de l'estat del seu marit.
24 de març 2014
El pis de dalt - 2
Dino a casa de l'Eva i el Carles. Surt el tema del final de la vida, del deteriorament físic i mental, de les ganes de viure o no viure en segons quines condicions. El tema el treu el Carles perquè sap que a mi em preocupa. Veig que li interessa, i que també li fa respecte. Alhora, pel que em diu ell, m'adono que amb l'Eva no n'han parlat mai.
L'Eva estava a la cuina i quan torna es troba amb la conversa engegada, i comença a dir-hi la seva. Diu que no s'ha de pensar en aquestes coses, que s'ha de viure bé el present, tenir pensaments positius, confiar en el futur, i que amb aquesta actitud segur que les coses t'aniran bé. Li pregunto si ha estat algun cop a algun geriàtric, sobretot a la secció dels avis més deteriorats. Em diu que no, "però que ho ha vist per la tele". Li dic que no és el mateix, i que crec que visitar aquests llocs ajuda molt a entendre el sentit de la conversa que teníem amb el Carles.
Ella torna a insistir amb el tema de viure el present, de les bones vibracions, les energies positives... Jo intento reconduir la conversa i evitar aquestes argumentacions més aviat irreals, màgiques, poètiques, perquè crec que al Carles el tema el preocupa: té uns quants anys, i una salut que no és precisament per tirar coets.
El cas és que la conversa amb l'Eva (el Carles s'ha quedat callat, no diu res) es va fent una mica tibant, tant, que de cop, de manera inesperada, arriba un punt que ella acaba esclatant. Molt alterada, diu que no vol parlar del tema, que no ho suporta, que no en vol saber res. Està molt, nerviosa, tremolosa, a punt de plorar. Naturalment, la conversa s'acaba en sec i comencem a parlar de coses intranscendents, per tal de rebaixar la tensió. Si algun dia en torno a parlar, per descomptat serà només amb el Carles, sense que ella hi sigui present.
El que ha passat m'ha afectat també molt a mi. Si quan hem començat a parlar del tema ella hagués dit que preferia no parlar-ne, no hauria passat res: no n'hauríem parlat, i tots contents. És una altra lliçó: sovint les paraules no volen dir res, només són tapadores de poderosos sentiments i emocions que ens dominen, de febleses, d'impotències, d'aspectes nostres que no sabem gestionar.
Aquest incident amb l'Eva em recorda alguna conversa semblant amb alguna altra persona, mai acompanyada d'aquest final, de la seva explosió emocional, però sí dominada, segons els casos amb diferents graus d'intensitat, per aquesta por a mirar de cara aquest tema de la mort, sobretot "de la mort dolenta", precedida de processos de degradació.
D'altra banda, aquesta por és comprensible, aquests escenaris a tots ens en fan, de por. La por és normal, perquè la realitat és que, per molt que vulguem ignorar-los, aquests processos no deixen d'existir (degeneratius, invalidants, dolorosos, despersonalitzadors...).
L'Eva estava a la cuina i quan torna es troba amb la conversa engegada, i comença a dir-hi la seva. Diu que no s'ha de pensar en aquestes coses, que s'ha de viure bé el present, tenir pensaments positius, confiar en el futur, i que amb aquesta actitud segur que les coses t'aniran bé. Li pregunto si ha estat algun cop a algun geriàtric, sobretot a la secció dels avis més deteriorats. Em diu que no, "però que ho ha vist per la tele". Li dic que no és el mateix, i que crec que visitar aquests llocs ajuda molt a entendre el sentit de la conversa que teníem amb el Carles.
Ella torna a insistir amb el tema de viure el present, de les bones vibracions, les energies positives... Jo intento reconduir la conversa i evitar aquestes argumentacions més aviat irreals, màgiques, poètiques, perquè crec que al Carles el tema el preocupa: té uns quants anys, i una salut que no és precisament per tirar coets.
El cas és que la conversa amb l'Eva (el Carles s'ha quedat callat, no diu res) es va fent una mica tibant, tant, que de cop, de manera inesperada, arriba un punt que ella acaba esclatant. Molt alterada, diu que no vol parlar del tema, que no ho suporta, que no en vol saber res. Està molt, nerviosa, tremolosa, a punt de plorar. Naturalment, la conversa s'acaba en sec i comencem a parlar de coses intranscendents, per tal de rebaixar la tensió. Si algun dia en torno a parlar, per descomptat serà només amb el Carles, sense que ella hi sigui present.
El que ha passat m'ha afectat també molt a mi. Si quan hem començat a parlar del tema ella hagués dit que preferia no parlar-ne, no hauria passat res: no n'hauríem parlat, i tots contents. És una altra lliçó: sovint les paraules no volen dir res, només són tapadores de poderosos sentiments i emocions que ens dominen, de febleses, d'impotències, d'aspectes nostres que no sabem gestionar.
Aquest incident amb l'Eva em recorda alguna conversa semblant amb alguna altra persona, mai acompanyada d'aquest final, de la seva explosió emocional, però sí dominada, segons els casos amb diferents graus d'intensitat, per aquesta por a mirar de cara aquest tema de la mort, sobretot "de la mort dolenta", precedida de processos de degradació.
D'altra banda, aquesta por és comprensible, aquests escenaris a tots ens en fan, de por. La por és normal, perquè la realitat és que, per molt que vulguem ignorar-los, aquests processos no deixen d'existir (degeneratius, invalidants, dolorosos, despersonalitzadors...).
23 de març 2014
El pis de dalt
La meva mare de vegades en parlava, "dels del pis de dalt": dels avis o àvies ingressats en geriàtrics que, a causa del seu deteriorament, eren traslladats dels espais més visibles i accessibles de les instal.lacions als més amagats, tant perquè amb la seva presència no aclaparessin els residents en estats encara no tan lamentables com perquè no causessin una mala impressió als familiars dels "eventuals nous clients" quan anessin a veure les instal.lacions.
La meva mare era valenta, tenia coratge per anar a veure persones en aquesta situació, era forta i no quedava massa trasbalsada pel depriment panorama d'aquests llocs. El pis "dels de la boca oberta", com ella també s'hi referia, d'una manera gràfica i ben encertada. Aquelles persones li feien molta pena, i de fet s'alegrava quan alguna moria: "Ja ha deixat de patir".
El que sí la trasbalsava era pensar que un dia ella pogués ser una d'aquelles persones que anava a veure, que pogués acabar en un estat tan lamentable, això la terroritzava. Per això jo vaig estar molt content quan va morir de manera relativament inesperada, perquè es va estalviar el risc que allò li pogués acabar passant; la seva vida ja havia sigut prou intensa i llarga, i cada cop eren més les possibilitats d'acabar tenint "una mala mort".
La setmana passada vaig anar a veure en Pep, el pare d'una amiga meva. Està "a la tercera planta" d'una residència. Em va fer una pena immensa. Tot: ell, els altres avis i àvies... algun encara una mica espavilat, però la majoria molt deteriorats, absents, encantats, desvariejant, lligats a les cadires perquè no caiguessin... Entremig, tenint-ne cura, unes noies joves, amables, implicades, però que malgrat la seva dedicació i el seu bon humor no podien evitar que el panorama fos profundament desolador, terriblement depriment.
Com la meva mare, encara amb més claredat i determinació que la meva mare (la meva mare només "desitjava", jo desitjo i si cal, "estic disposat a fer", per tal d'evitar el que no vull) tinc clar que aquesta perspectiva em sembla terrorífica. Fins i tot comptant amb les millors atencions del món: no ho vull de cap manera.
De tot això en parlem amb la filla d'en Pep, i ella em diu que "si t'hi trobes, què has de fer?" Té raó, perquè sobretot si abans no s'han parlat aquestes coses, decidir el que sigui no és gens fàcil. I encara menys si has de decidir per un altre. Per sort, jo ja no tinc pare ni mare envers els quals pugui tenir aquest dilema. En el seu moment ja hi vaig passar, i el cas és que no n'estic del tot content, del paper que vaig fer. De fet, aquesta incomoditat també em reforça la meva claredat i fermesa actuals.
Si d'aquestes coses no se'n parla i es confia "en la providència"... les possibilitats de trobar-te en situacions incòmodes es multipliquen. I si a sobre de no parlar-ne ni tan sols hi has pensat, doncs encara pitjor. Per això a mi m'agrada parlar-ne, sempre que ve a tomb, també amb mi mateix quan estic sol, i així avançar-me a qualsevol hipotètica escletxa en la meva claredat i determinació. Per tal que no hi hagi cap mena d'incertesa del que no vull.
De vegades em pregunten: quin és el límit? No és fàcil de respondre, primer, perquè és una cosa de cadascú, i segon, perquè a més hi intervenen diferents factors. En canvi, d'altres vegades contestar m'és molt fàcil. Com aquest cop: jo, en l'estat d'en Pep, no vull viure de cap manera. Ni en l'estat de qualsevol de les persones d'aquella planta, totes tan desvalgudes, tan poc elles mateixes, tan "despersonalitzades"... No vull viure tampoc com algunes persones conegudes (cada vegada la llista és més llarga) que he vist que tenien uns finals de vida molt desagradables, fins i tot sòrdids, sense cap compensació, només amb tristesa, dolor, impotència, demència... Entre elles el meu pare.
No vull viure com cap d'aquestes persones que estimava o apreciava i que vaig veure com tenien "mals finals de vida". I com que voler i poder de vegades no van de bracet, per això també dic sovint que m'estimo més, per si de cas, "marxar un dia abans", per assegurar-me la jugada, no fos que, volent apurar la cosa, al final acabi agafant-me els dits. I en lloc de morir com i quan vulgui, acabi morint com i quan vulguin d'altres persones, amb criteris diferents dels meus (ja siguin familiars, metges, jutges, ves a saber qui...).
La meva mare era valenta, tenia coratge per anar a veure persones en aquesta situació, era forta i no quedava massa trasbalsada pel depriment panorama d'aquests llocs. El pis "dels de la boca oberta", com ella també s'hi referia, d'una manera gràfica i ben encertada. Aquelles persones li feien molta pena, i de fet s'alegrava quan alguna moria: "Ja ha deixat de patir".
El que sí la trasbalsava era pensar que un dia ella pogués ser una d'aquelles persones que anava a veure, que pogués acabar en un estat tan lamentable, això la terroritzava. Per això jo vaig estar molt content quan va morir de manera relativament inesperada, perquè es va estalviar el risc que allò li pogués acabar passant; la seva vida ja havia sigut prou intensa i llarga, i cada cop eren més les possibilitats d'acabar tenint "una mala mort".
La setmana passada vaig anar a veure en Pep, el pare d'una amiga meva. Està "a la tercera planta" d'una residència. Em va fer una pena immensa. Tot: ell, els altres avis i àvies... algun encara una mica espavilat, però la majoria molt deteriorats, absents, encantats, desvariejant, lligats a les cadires perquè no caiguessin... Entremig, tenint-ne cura, unes noies joves, amables, implicades, però que malgrat la seva dedicació i el seu bon humor no podien evitar que el panorama fos profundament desolador, terriblement depriment.
Com la meva mare, encara amb més claredat i determinació que la meva mare (la meva mare només "desitjava", jo desitjo i si cal, "estic disposat a fer", per tal d'evitar el que no vull) tinc clar que aquesta perspectiva em sembla terrorífica. Fins i tot comptant amb les millors atencions del món: no ho vull de cap manera.
De tot això en parlem amb la filla d'en Pep, i ella em diu que "si t'hi trobes, què has de fer?" Té raó, perquè sobretot si abans no s'han parlat aquestes coses, decidir el que sigui no és gens fàcil. I encara menys si has de decidir per un altre. Per sort, jo ja no tinc pare ni mare envers els quals pugui tenir aquest dilema. En el seu moment ja hi vaig passar, i el cas és que no n'estic del tot content, del paper que vaig fer. De fet, aquesta incomoditat també em reforça la meva claredat i fermesa actuals.
Si d'aquestes coses no se'n parla i es confia "en la providència"... les possibilitats de trobar-te en situacions incòmodes es multipliquen. I si a sobre de no parlar-ne ni tan sols hi has pensat, doncs encara pitjor. Per això a mi m'agrada parlar-ne, sempre que ve a tomb, també amb mi mateix quan estic sol, i així avançar-me a qualsevol hipotètica escletxa en la meva claredat i determinació. Per tal que no hi hagi cap mena d'incertesa del que no vull.
De vegades em pregunten: quin és el límit? No és fàcil de respondre, primer, perquè és una cosa de cadascú, i segon, perquè a més hi intervenen diferents factors. En canvi, d'altres vegades contestar m'és molt fàcil. Com aquest cop: jo, en l'estat d'en Pep, no vull viure de cap manera. Ni en l'estat de qualsevol de les persones d'aquella planta, totes tan desvalgudes, tan poc elles mateixes, tan "despersonalitzades"... No vull viure tampoc com algunes persones conegudes (cada vegada la llista és més llarga) que he vist que tenien uns finals de vida molt desagradables, fins i tot sòrdids, sense cap compensació, només amb tristesa, dolor, impotència, demència... Entre elles el meu pare.
No vull viure com cap d'aquestes persones que estimava o apreciava i que vaig veure com tenien "mals finals de vida". I com que voler i poder de vegades no van de bracet, per això també dic sovint que m'estimo més, per si de cas, "marxar un dia abans", per assegurar-me la jugada, no fos que, volent apurar la cosa, al final acabi agafant-me els dits. I en lloc de morir com i quan vulgui, acabi morint com i quan vulguin d'altres persones, amb criteris diferents dels meus (ja siguin familiars, metges, jutges, ves a saber qui...).
11 de març 2014
Els tres enemics de la bona mort - José Rubio
"Havíem quedat que els 'enemics de l'ànima' -és a dir, de la bona mort, de la mort digna- eren la religió, l'Estat i la classe mèdica. (...) La religió, tota religió, es caracteritza precisament per sacralitzar, establint els corresponents tabús, els denominats grans 'ritus de pas' en l'existència de l'home sobre la terra: el naixement, el sexe com a procreació i la mort. (...) L'Estat, hereu secularitzat d'una bona part de les funcions que pertocaven originàriament a la religió, la secunda fidelment a través d'una embolicada i minuciosa normativa legal que penalitza amb fermesa tot intent de desviació personal, de manera especial en allò referent a l'eutanàsia (...) La classe mèdica, finalment, a la que li correspon, sens dubte, un important paper assistencial i d'assessorament, tanca, en canvi, en la majoria dels seus components el trio de la dissuasió eutanàsica com a braç executor del legalisme religiós-estatal."
José Rubio Carracedo. Ética del siglo XXI. Editorial Proteus. Cànoves i Samalús, 2009
José Rubio Carracedo. Ética del siglo XXI. Editorial Proteus. Cànoves i Samalús, 2009
9 de març 2014
A qualsevol preu, no - 2
Parlava de les "linies vermelles", una relativa al grau de decrepitud i l'altra relativa al grau de consum de recursos. Espero que el pas dels anys no m'enterboleixin la clarividència actual. Espero que no m'estovi, que no em despisti, que no em passi que algun dia acabi dient el contrari del que dic ara. O que senzillament me n'oblidi, i vagi travessant línies vermelles, acceptant el que ara tinc tan clar que no vull acceptar. No em sembla probable, però amb una mica de mala sort possible ho és tot: sempre som a temps d'acabar la nostra vida fent el ridícul (és a dir, fent allò que hem estat proclamant sempre que mai faríem).
Espero també (i això sí que em fa més por, perquè no en tinc el control) que la vida no em faci la mala passada de posar-me en el dilema d'haver de triar entre aquesta opció autolimitadora que he exposat i "l'obligació de viure", a causa de la existència d'alguna relació de dependència envers la qual sigui important que jo segueixi existint. Que em forci a seguir vivint, en contra de les meves preferències personals, a causa de "l'obligació moral" de contribuir a fer la vida més fàcil a algú altre.
De casos d'aquests en conec més d'un. Sobretot mares o pares, de vegades molt grans, que sembla que només conserven la vida per la por de deixar sol un fill dependent (desvalgut a causa d'alguna discapacitat, o malaltia mental, o addicció, o qualsevol altre motiu). De casos així n'he conegut i en conec alguns, i aquests pares aclaparats, desbordats i esgotats em fan una pena immensa.
Tot i que, ves a saber, si em passa això... igual encara tindré més motius per engegar-ho tot a rodar. Perquè, a veure, jo no sóc, ni tinc cap vocació d'intentar ser, cap mena d'heroi. Les heroïcitats no em tempten gens. De manera que, en un cas així, una darrera "heròica covardia" que m'alliberés de la servitud d'existir em podria semblar, no només desitjable, sinó també del tot legítima.
Espero també (i això sí que em fa més por, perquè no en tinc el control) que la vida no em faci la mala passada de posar-me en el dilema d'haver de triar entre aquesta opció autolimitadora que he exposat i "l'obligació de viure", a causa de la existència d'alguna relació de dependència envers la qual sigui important que jo segueixi existint. Que em forci a seguir vivint, en contra de les meves preferències personals, a causa de "l'obligació moral" de contribuir a fer la vida més fàcil a algú altre.
De casos d'aquests en conec més d'un. Sobretot mares o pares, de vegades molt grans, que sembla que només conserven la vida per la por de deixar sol un fill dependent (desvalgut a causa d'alguna discapacitat, o malaltia mental, o addicció, o qualsevol altre motiu). De casos així n'he conegut i en conec alguns, i aquests pares aclaparats, desbordats i esgotats em fan una pena immensa.
Tot i que, ves a saber, si em passa això... igual encara tindré més motius per engegar-ho tot a rodar. Perquè, a veure, jo no sóc, ni tinc cap vocació d'intentar ser, cap mena d'heroi. Les heroïcitats no em tempten gens. De manera que, en un cas així, una darrera "heròica covardia" que m'alliberés de la servitud d'existir em podria semblar, no només desitjable, sinó també del tot legítima.
8 de març 2014
A qualsevol preu, no
Quan dic que no vull vire a qualsevol preu ho dic en un doble sentit. D'una banda, vull dir que no vull viure amb segons quin grau de deteriorament, amb segons quines limitacions. D'una altra banda, ho dic en un sentit literal, econòmic. És a dir, que si la meva supervivència ha de sortir massa cara (amb independència de a càrrec de qui vagi la despesa), no m'interessa.
Per exemple: suposant que tingués una malaltia greu, que alhora per a aquesta malaltia només hi hagués una possible cura en un centre mèdic especialitzat molt car, suposant que també tingués els diners per anar-hi, suposant tot això... doncs mira, no em semblaria bé. No vull gastar-me aquests diners "en la meva salvació". De cap manera. Ni tampoc vull que se'ls gasti (en mi) la sanitat pública.
Un altre exemple. Tampoc em ve gens de gust seguir vivint si és el cas que, sense tenir cap malaltia greu, senzillament em vaig envellint i tornant dependent, de manera que cada cop necessiti més ajudes, mèdiques i humanes, amb la corresponent repercussió econòmica. No vull ser la causa d'aquesta despesa.
No tinc clara quina és la línia vermella (la meva subjectiva, particular i intransferible línia vermella). Però sí que tinc clar que per a mi hi ha un llindar, que per a mi "no tot val". No vull que es gastin recursos allargant la meva vida quan aquesta arribi, segons el meu criteri, a un estat de prou decrepitud, o de falta d'al.licients.
I no perquè tingui cap interès en anar-me'n al cementiri amb la cartera plena (ja he dit que encara que els recursos siguin públics la reflexió és la mateixa), sinó perquè el que no vull és anar-hi avergonyit. Ho tinc molt clar: per a mi, això no ho vull. No vull que els meus diners, o els de qui sigui, es gastin d'aquesta manera (considero que poden ser utilitzats de manera més assenyada).
"El que no és imprescindible és robat", és una frase de Pere Casaldàliga que m'agrada molt. Doncs bé, jo tinc molt clar que la meva vida és més o menys valuosa (ves a saber, és un tema opinable, i dependrà també del que en faci) però imprescindible, no, en absolut. Imprescindible no hi ha ningú.
Sé que "la vida vida passa a través meu", que sóc només una mena de recipient que la conté durant un temps limitat, i no m'hi vull aferrar "amb desmesura". Si les coses són fàcils i les expectatives raonables, sóc el primer interessat en conservar la vida, però si són massa complicades i a sobre amb implicacions econòmiques desproporcionades, no m'interessa. Perquè a més, una vida així no la podria gaudir, sempre tindria al damunt aquest càrrec de consciència.
Si vaig vivint sense massa entrebancs, bé, però si haig de fer massa massa esforços i consumir massa recursos, m'estimo més ser una mica humil, discret, acceptar tranquil.lament que sóc efímer, i marxar sense fer massa soroll, i sense haver arribat a fer-me massa pesat. Amb tota la naturalitat del món, sense fer cap drama.
Queda pendent el tema de determinar el llindar concret, "la línia vermella" (tant pel que fa a aquesta dimensió econòmica i de consum de recursos, com pel que fa a l'altra, la de la qualitat de vida). Aquesta concreció de moment la deixo pendent, perquè ara només volia introduir aquesta idea: "que no tot em val". Si de cas, ja reprendré el tema alguna altra estona.
Només un últim aclariment: si explico això no és amb cap intenció d'alliçonar ningú, sinó només per deixar ben aclarit el que penso d'aquest tema, "i com me'l vull gestionar". Parlo només de la meva vida. Amb la seva, que cadascú faci el que vulgui, o el que pugui.
Per exemple: suposant que tingués una malaltia greu, que alhora per a aquesta malaltia només hi hagués una possible cura en un centre mèdic especialitzat molt car, suposant que també tingués els diners per anar-hi, suposant tot això... doncs mira, no em semblaria bé. No vull gastar-me aquests diners "en la meva salvació". De cap manera. Ni tampoc vull que se'ls gasti (en mi) la sanitat pública.
Un altre exemple. Tampoc em ve gens de gust seguir vivint si és el cas que, sense tenir cap malaltia greu, senzillament em vaig envellint i tornant dependent, de manera que cada cop necessiti més ajudes, mèdiques i humanes, amb la corresponent repercussió econòmica. No vull ser la causa d'aquesta despesa.
No tinc clara quina és la línia vermella (la meva subjectiva, particular i intransferible línia vermella). Però sí que tinc clar que per a mi hi ha un llindar, que per a mi "no tot val". No vull que es gastin recursos allargant la meva vida quan aquesta arribi, segons el meu criteri, a un estat de prou decrepitud, o de falta d'al.licients.
I no perquè tingui cap interès en anar-me'n al cementiri amb la cartera plena (ja he dit que encara que els recursos siguin públics la reflexió és la mateixa), sinó perquè el que no vull és anar-hi avergonyit. Ho tinc molt clar: per a mi, això no ho vull. No vull que els meus diners, o els de qui sigui, es gastin d'aquesta manera (considero que poden ser utilitzats de manera més assenyada).
"El que no és imprescindible és robat", és una frase de Pere Casaldàliga que m'agrada molt. Doncs bé, jo tinc molt clar que la meva vida és més o menys valuosa (ves a saber, és un tema opinable, i dependrà també del que en faci) però imprescindible, no, en absolut. Imprescindible no hi ha ningú.
Sé que "la vida vida passa a través meu", que sóc només una mena de recipient que la conté durant un temps limitat, i no m'hi vull aferrar "amb desmesura". Si les coses són fàcils i les expectatives raonables, sóc el primer interessat en conservar la vida, però si són massa complicades i a sobre amb implicacions econòmiques desproporcionades, no m'interessa. Perquè a més, una vida així no la podria gaudir, sempre tindria al damunt aquest càrrec de consciència.
Si vaig vivint sense massa entrebancs, bé, però si haig de fer massa massa esforços i consumir massa recursos, m'estimo més ser una mica humil, discret, acceptar tranquil.lament que sóc efímer, i marxar sense fer massa soroll, i sense haver arribat a fer-me massa pesat. Amb tota la naturalitat del món, sense fer cap drama.
Queda pendent el tema de determinar el llindar concret, "la línia vermella" (tant pel que fa a aquesta dimensió econòmica i de consum de recursos, com pel que fa a l'altra, la de la qualitat de vida). Aquesta concreció de moment la deixo pendent, perquè ara només volia introduir aquesta idea: "que no tot em val". Si de cas, ja reprendré el tema alguna altra estona.
Només un últim aclariment: si explico això no és amb cap intenció d'alliçonar ningú, sinó només per deixar ben aclarit el que penso d'aquest tema, "i com me'l vull gestionar". Parlo només de la meva vida. Amb la seva, que cadascú faci el que vulgui, o el que pugui.
24 de febr. 2014
Arriscar-se o no - 2
És de sentit comú que com més gran et fas tens més possibilitats d'anar acumulant molèsties i limitacions de diferent envergadura a causa del deteriorament de la salut. I amb una mica de mala sort, potser també grans desgavells, com ara una demència, o un vessament cerebral amb importants seqüeles, o... Suposo que si se'n busquen les dades (a mi m'ha fet mandra) no deu ser difícil trobar el tant per cent de probabilitats que tens que et toqui alguna d'aquestes calamitats, o qualsevol altre, a mesura que vas acumulant anys.
Ja sé que una cosa són les estadístiques i una altra els casos individuals, concrets. Però suposo que també és obvi que les estadístiques estan fetes a partir de casos concrets. És a dir, que "la mala sort" també toca, no saps si et tocarà a tu o no, però saps "que et pot tocar". I com més gran siguis, tens més butlletes d'aquesta rifa galdosa.
És clar, també pot passar "que no tinguis cap malaltia"... però que a causa de la debilitat creixent resultant de l'edat, no siguis capaç, per exemple, ni de canviar-te tu els bolquers que necessites a causa de la incontinència que, amb els anys, se t'ha anat declarant. Vaja, que quan et fas vell de possibles escenaris poc engrescadors n'hi ha molts.
També és veritat que hi ha vellets lúcids i autònoms, i alguns a més tenen la sort, a sobre, de morir-se de cop. És tan veritat com que alhora hi ha vellets fets una calamitat i que de vegades, de propina, tenen processos "d'estabilització de la calamitat" llarguíssims. Hi ha de tot i, en general, com més gran et fas, més de dolent que de bo. I si algú no ho té clar, només cal que vagi a donar un tomb per alguna residència de vells: és una experiència molt educativa, sobretot si vas al pis o al departament dels més dependents, "dels que estan més atrotinats". És una visita que t'ajuda molt a ordenar les idees relacionades amb aquest tema.
X, de qui parlava l'altra dia, sembla que ara (quan escric això) està evolucionant favorablement, que potser no se'n sortirà malparat. Tenia, no sé si encara té, una infecció a l'encèfal que no sabien ni de quin tipus era ni què la podia haver causat. A causa de la infecció, tenia al.lucinacions, deliris i episodis de violència. Semblava que cada dia que passava els danys de l'encèfal podien ser més greus, i més irreversibles. Tot i que, és clar, el desenllaç concret era una incògnita. Tanmateix, per la informació disponible llavors, la situació era prou dolenta com perquè hi hagués la possibilitat que allò acabés malament. És a dir, amb greus seqüeles en cas de supervivència.
L'evolució exacta de X aquells dies la desconec, d'una banda perquè sovint les informacions eren confuses i, d'altra banda, perquè me'n vaig apartar: com que no em vaig veure amb cor de no discrepar de les decisions que s'estaven prenent, em va semblar més prudent marginar-me, desaparèixer. M'ho podia permetre perfectament: d'una banda, perquè la meva opinió no tenia cap pes ni importava per a les persones que havien de decidir, i d'una altra, perquè per sort, només sóc un parent de tercera o quarta fila, del tot prescindible, tenint en compte que de familiars més propers a X no n'hi falten.
Jo ho veia com una pel.lícula de terror. Un home de més de vuitanta anys enamorat de la seva autonomia, la seva vitalitat i la seva creativitat, que detestava la decrepitud (era una expressió que ell repetia sovint), a qui aterria la dependència, s'estava exposant a la possibilitat d'una vida ben poc estimulant, ves a saber si infernal, com a resultat del seguiment dels protocols mèdics a què se'l sotmetia (amb el vist i plau dels seus representants). Uns protocols orientats a la seva supervivència, sense cap reflexió seriosa (o ni tan sols no seriosa) sobre "la qualitat de la seva supervivència".
En aquell moment hi havia dues opcions: fer mèdicament tot el possible amb "l'esperança" que X sobrevisqués sense seqüeles, o deixar d'intervenir i "assegurar-se" que no tingués seqüeles (deixant-lo morir). En tot moment l'opció va ser la primera. Amb diferents explicacions o justificacions: la falta encara d'un diagnòstic clar, la necessitat d'un període prudencial d'espera... unes explicacions que, d'altra banda, podien servir "exactament igual" per triar la segona opció: "davant de tanta incertesa, més val no arriscar-se".
Bé, deia que sembla que X ara està evolucionant "favorablement" (tampoc sé què vol dir exactament això, ja he dit que n'estic una mica distanciat). De manera que X al final potser s'haurà estalviat "aquesta mort prematura" (als 83 anys) i més endavant tindrà l'oportunitat "d'una altra mena de mort"...
X té ara un any més que l'esperança de vida actual de la població espanyola (82), i quatre més si només es compten els homes (79; les dones viuen més, la seva esperança de vida actual són 85 anys). De moment, X ja ha viscut, segons les estadístiques, "quatre anys de propina". Què li espera? Ves a saber... Aquests dies, no ho puc evitar, recordo quan, fa uns quinze anys, ell no volia anar a veure un parent seu en una fase avançada d'alzheimer, perquè quan el veia es deprimia: deia que s'ho passava molt malament veient-lo en aquell estat tan lamentable. De fet, no sé si va deixar del tot d'anar-lo a veure, no ho recordo bé.
Tan de bo X no enyori mai no haver-se mort (que l'haguessin deixat morir) ara que hauria estat tan fàcil. Haver-se mort ara després d'haver viscut una vida extraordinàriament pletòrica, amb la fortuna de no haver de passar cap mal tràngol al final. Tan de bo no pensi mai que les persones que aquests dies van decidir per ell (a causa del seu estat que li ho impedia) es van equivocar. Sí, tan de bo la vida sigui una mica clement amb ell.
Ja sé que una cosa són les estadístiques i una altra els casos individuals, concrets. Però suposo que també és obvi que les estadístiques estan fetes a partir de casos concrets. És a dir, que "la mala sort" també toca, no saps si et tocarà a tu o no, però saps "que et pot tocar". I com més gran siguis, tens més butlletes d'aquesta rifa galdosa.
És clar, també pot passar "que no tinguis cap malaltia"... però que a causa de la debilitat creixent resultant de l'edat, no siguis capaç, per exemple, ni de canviar-te tu els bolquers que necessites a causa de la incontinència que, amb els anys, se t'ha anat declarant. Vaja, que quan et fas vell de possibles escenaris poc engrescadors n'hi ha molts.
També és veritat que hi ha vellets lúcids i autònoms, i alguns a més tenen la sort, a sobre, de morir-se de cop. És tan veritat com que alhora hi ha vellets fets una calamitat i que de vegades, de propina, tenen processos "d'estabilització de la calamitat" llarguíssims. Hi ha de tot i, en general, com més gran et fas, més de dolent que de bo. I si algú no ho té clar, només cal que vagi a donar un tomb per alguna residència de vells: és una experiència molt educativa, sobretot si vas al pis o al departament dels més dependents, "dels que estan més atrotinats". És una visita que t'ajuda molt a ordenar les idees relacionades amb aquest tema.
X, de qui parlava l'altra dia, sembla que ara (quan escric això) està evolucionant favorablement, que potser no se'n sortirà malparat. Tenia, no sé si encara té, una infecció a l'encèfal que no sabien ni de quin tipus era ni què la podia haver causat. A causa de la infecció, tenia al.lucinacions, deliris i episodis de violència. Semblava que cada dia que passava els danys de l'encèfal podien ser més greus, i més irreversibles. Tot i que, és clar, el desenllaç concret era una incògnita. Tanmateix, per la informació disponible llavors, la situació era prou dolenta com perquè hi hagués la possibilitat que allò acabés malament. És a dir, amb greus seqüeles en cas de supervivència.
L'evolució exacta de X aquells dies la desconec, d'una banda perquè sovint les informacions eren confuses i, d'altra banda, perquè me'n vaig apartar: com que no em vaig veure amb cor de no discrepar de les decisions que s'estaven prenent, em va semblar més prudent marginar-me, desaparèixer. M'ho podia permetre perfectament: d'una banda, perquè la meva opinió no tenia cap pes ni importava per a les persones que havien de decidir, i d'una altra, perquè per sort, només sóc un parent de tercera o quarta fila, del tot prescindible, tenint en compte que de familiars més propers a X no n'hi falten.
Jo ho veia com una pel.lícula de terror. Un home de més de vuitanta anys enamorat de la seva autonomia, la seva vitalitat i la seva creativitat, que detestava la decrepitud (era una expressió que ell repetia sovint), a qui aterria la dependència, s'estava exposant a la possibilitat d'una vida ben poc estimulant, ves a saber si infernal, com a resultat del seguiment dels protocols mèdics a què se'l sotmetia (amb el vist i plau dels seus representants). Uns protocols orientats a la seva supervivència, sense cap reflexió seriosa (o ni tan sols no seriosa) sobre "la qualitat de la seva supervivència".
En aquell moment hi havia dues opcions: fer mèdicament tot el possible amb "l'esperança" que X sobrevisqués sense seqüeles, o deixar d'intervenir i "assegurar-se" que no tingués seqüeles (deixant-lo morir). En tot moment l'opció va ser la primera. Amb diferents explicacions o justificacions: la falta encara d'un diagnòstic clar, la necessitat d'un període prudencial d'espera... unes explicacions que, d'altra banda, podien servir "exactament igual" per triar la segona opció: "davant de tanta incertesa, més val no arriscar-se".
Bé, deia que sembla que X ara està evolucionant "favorablement" (tampoc sé què vol dir exactament això, ja he dit que n'estic una mica distanciat). De manera que X al final potser s'haurà estalviat "aquesta mort prematura" (als 83 anys) i més endavant tindrà l'oportunitat "d'una altra mena de mort"...
X té ara un any més que l'esperança de vida actual de la població espanyola (82), i quatre més si només es compten els homes (79; les dones viuen més, la seva esperança de vida actual són 85 anys). De moment, X ja ha viscut, segons les estadístiques, "quatre anys de propina". Què li espera? Ves a saber... Aquests dies, no ho puc evitar, recordo quan, fa uns quinze anys, ell no volia anar a veure un parent seu en una fase avançada d'alzheimer, perquè quan el veia es deprimia: deia que s'ho passava molt malament veient-lo en aquell estat tan lamentable. De fet, no sé si va deixar del tot d'anar-lo a veure, no ho recordo bé.
Tan de bo X no enyori mai no haver-se mort (que l'haguessin deixat morir) ara que hauria estat tan fàcil. Haver-se mort ara després d'haver viscut una vida extraordinàriament pletòrica, amb la fortuna de no haver de passar cap mal tràngol al final. Tan de bo no pensi mai que les persones que aquests dies van decidir per ell (a causa del seu estat que li ho impedia) es van equivocar. Sí, tan de bo la vida sigui una mica clement amb ell.
17 de febr. 2014
Arriscar-se o no
Vaig començar a escriure això quan X estava a la UCI (ara mateix no sé si encara hi és ni quin és el seu estat, sembla que millor). No se sabia el que li passava ni el que li podia passar. Segons l'evolució que fes, probablement es criticarien o es justificarien les decisions que s'estaven prenent. Volia escriure això llavors, perquè no volia que l'evolució de X, fos la que fos, "contaminés" de cap manera l'argumentació que volia fer, que vull fer. Perquè aquesta argumentació només té sentit des de la incertesa, no a posteriori i en funció del resultat.
De manera que parlaré de l'àmbit de les incerteses, de la difícil gestió dels riscos, i a continuació parlaré de X.
Quan decideixes jugar a la loteria no tens ni idea de si et tocarà. Pots tenir "la intuïció, la convicció" que que et tocarà... I si et toca llavors pots dir "que ja ho sabies, que aquest cop et tocaria!" Ho pots dir, però de garantia que et toqués no en tenies cap. Això val tant per a les loteries "bones" com per les "dolentes", aquelles en què si hi jugues hi ha també la possibilitat que en surtis malparat. Ja ho aniré explicant.
Una loteria amb regles transparents només permet que la gent s'enganyi (pel que fa a les "possibilitats" que li toqui) quan té ganes d'enganyar-se, cosa que per cert passa sovint. I no hi ha res a dir, perquè tothom és molt lliure d'autoenganyar-se, si vol.
Les incerteses ténen moltes més variables quan es tracta de l'àmbit de la salut. En aquest cas, adoptar decisions pot ser molt més complicat. Una ajuda rellevant pot ser la informació estadística: de la mateixa manera que las probabilitats que ens toqui la loteria són matemàticament concretes, aquesta concreció estadística també es pot fer servir (de fet es fa servir habitualment) a l'hora de prendre decisions sobre la salut de les persones.
Per exemple, arriba un malalt a urgències amb un conjunt de símptomes. Els metges no s'atreveixen a fer cap diagnòstic, senzillament perquè no el poden fer amb la informació que tenen. Però amb la pobresa de dades que sigui, si es vol, sempre es pot fer un pronòstic estadístic. Per exemple, si és el cas: "En casos de malalties amb aquests símptomes i amb aquesta incertesa diagnòstica hi ha probabilitats que el malalt se'n surti". O fins i tot concretant-ho més: "Aquestes probabilitats són minses (o elevades)". I eventualment afegint: "Si se'n surt, les probabilitats que sigui sense seqüeles, o amb unes seqüeles determinades (més greus o més lleus) són tantes".
En general, es posa l'accent en les expectatives positives, cosa d'entrada molt correcta (sovint la gent només vol sentir això). Però aquesta correcció pot ser qüestionable quan es pregunta per les expectatives negatives, i llavors s'evadeix la resposta. Imaginem-nos aquesta pregunta:
"Si sense diagnòstic em poden dir que hi ha motius per a l'esperança (i se suposa que no m'enganyen), en la mesura que ens diuen que hi ha gent que en situacions semblants se'n surt bé i sense seqüeles, ens poden parlar també, per favor, ja que hi estem molt interessat, dels eventuals motius per a la desesperança?"
Insisteixo que sovint els primers que d'això no en volen saber res són els mateixos malalts i els seus familiars. Però quan no és així, quan aquesta informació es demana de forma explícita, s'hauria de facilitar amb la mateix naturalitat que l'altra. Tenint clar el receptor, òbviament, que són només orientacions estadístiques, i que l'evolució que pot fer aquell malalt concret no la sap ningú (ja sigui en sentit positiu o negatiu). El rellevant és que aquesta informació estadística, si el malalt la vol tenir en compte (o a la persona que el representi), pot ajudar-li a decidir el que li sembli més adequat. Per exemple, prosseguir l'esforç terapèutic o aturar-lo.
Fer de metge és molt complicat, perquè sovint es mouen en un context d'hipòtesis, de manca de certeses, sobretot en segones quines especialitats. Molts cops han d'anar decidint una mica a les palpentes, amb els dubtes i l'angoixa de no saber si estan prenent les millors decisions, i tot això mentre el que està en joc és la vida d'una persona, o la seva qualitat de vida.
A més, la feina no se'ls acaba aquí, perquè a banda de la malaltia s'han d'ocupar "del malalt", i sovint també dels familiars del malalt. De vegades, aquesta gestió pot ser molt més esgotadora que la gestió dels aspectes estrictament mèdics. Per exemple, quan es troben que entre els familiars no hi ha postures consensuades, sinó de vegades fins i tot obertes discrepàncies.
Fer de metge és difícil i arriscat, perquè a més de la gestió de les decisions mèdiques i de la gestió de la interlocució amb els malalts, de vegades, a sobre, hi ha el perill de possibles futures demandes (ja sigui per presumpta negligència, o per acarnissament terapèutic, o per qualsevol altre motiu).
Sí, fer de metge de vegades és molt difícil... i ser un malalt en situació crítica (o ser el seu representant) també ho és. La vida és així, de vegades les situacions són molt difícils.
Totes aquestes dificultats afegeixen complexitat a una situació extrema, però per a mi no invaliden el plantejament inicial que he intentat exposar sobre les loteries, la racionalitat, les estadístiques, les incerteses. I com s'hi posiciona cadascú.
Per exemple. Tens la mala sort de trobar-te en un moment crític de la teva vida: ¿vols que intentin salvar-te-la a qualsevol preu, assumint el risc que salvant-te-la potser et quedin seqüeles que no vols (que potser fins i tot et terroritzen)? O no vols córrer aquest risc, perquè et sembla preferible la mort que aquest risc?
Naturalment, prendre aquesta mena de decisions tan difícils, en el sentit que sigui, és cosa de cadascú. O a tot estirar, també d'aquells a qui afectarà aquesta decisió. Això ja és una altra història.
Segona part.
L'exposat anteriorment ni tan sols sé si s'entén. Perquè aquests dies he intentat explicar-ho a algú i, més que la sensació de discrepància, he tingut la sensació d'incomprensió. Per això he intentat ara escriure-ho. I per això ho volia fer "abans de saber com acaba la història de X", perquè tal com ja he dit, són argumentacions que desvinculo del desenllaç.
X té més de vuitanta anys, fins ara ha tingut una bona vida. I també sort: algun incident vascular recent no li va deixar seqüeles de cap mena. És un home d'una vitalitat extrema i d'un inconformisme també extrem. M'és impossible imaginar-me'l en una situació de dependència, sobretot perquè m'és impossible imaginar-me'l assumint-la amb serenitat. Al contrari, si ara ja es queixava de les petites adversitats, una adversitat més gran, com la de ser més o menys dependent, em sembla que convertiria la seva vida en un infern. La seva, i la de qui tingués al voltant, perquè no és precisament una persona soferta.
Durant tota la vida he tingut molt poca relació amb X. Sobretot per una qüestió de maneres de ser diferents. Aquesta relació escassa i no fàcil es va començar a modificar fa poc, quan per motius que no venen al cas, el vaig començar a tractar més. Llavors li vaig conèixer algun aspecte seu que ignorava, i me'l vaig començar a mirar amb uns ulls diferents, amb més tendresa.
X sovint es planyia de les servituds creixents causades per l'acumulació d'anys, petites limitacions de les que li agradava queixar-se. Val a dir que res de l'altre món, tenint en compte la seva edat: sovint li deia que jo ja firmaria, arribar a la seva edat amb la seva vitalitat, amb la seva autonomia física i la seva claredat mental.
Vam trobar un punt en comú, el nostre rebuig i la nostra por a acabar vivint "en males condicions", i quan en parlàvem no era de manera inconcreta, sinó que ens referíem a aquell o aquell altre (sobretot casos de demències, o de greus invalideses). Jo li deia que en el meu cas ho tenia molt pensat, i que n'havia parlat seriosament i amb tota claredat amb la gent en qui confiava. I que, en aquest sentit, esperava no tenir la mala sort que les coses m'anessin malament. Que confiava que em sortirien bé, ja fos espontàniament (gràcies a una providencial mort natural sense degradació prèvia) o artificialment (suïcidant-me si calia, si la meva situació ja no em semblava desitjable, o si, encara mínimament acceptable, no volia temptar la sort i, abans de perdre l'autonomia, decidia avançar-me).
En aquest sentit, li deia que si hi havia una frontera entre la bona vida i la mala vida (entre el que jo considerava una cosa i l'altra) preferia morir-me "abans" que "després". Un dia abans que un dia després, un any abans que un any després, cinc anys abans que cinc anys després... És clar, era només una manera de parlar, però que a mi sempre m'ha semblat adequada per tal de posar en relleu aquest criteri "de no intentar viure fins l'últim instant", sinó mentre la vida em sembli raonablement decent i alhora conservi la capacitat de maniobrar (per prendre de forma autònoma, si cal, una última decisió).
Quan parlàvem d'aquestes coses, sempre estàvem d'acord. És cert que era un acord ancorat en realitats diferents. La meva, construïda incorporant-hi alternatives concretes, assumint que els meus desitjos podien requerir la participació de la meva voluntat, de manera activa. La de X, formulada més com un desig, però sense que aquesta actitud s'hagués concretat en algun "hipotètic protocol d'actuació".
El cas és que quan em van avisar que X estava la UCI em van venir al cap aquests records i aquestes reflexions. I només em vaig plantejar una pregunta: X, si pogués decidir ell (llavors estava en coma) voldria apostar per la possibilitat de sortir-se'n bé, o preferiria no fer l'aposta, a causa de la por que li sortís la jugada malament? Davant la incertesa, voldria arriscar-se o preferiria tirar la tovallola, i així no córrer el risc d'acabar vivint, potser, en unes condicions en què no volia viure de cap manera?
Algunes de les persones de l'entorn de X es van fer la mateixa pregunta, però, des del meu punt de vista, no em va semblar que se la fessin les persones més influents i que tenien la potestat de decidir. Però potser estic equivocat.
Si aquesta història de X acaba bé, i tan de bo sigui així (sobrevivint i sense seqüeles importants, o amb la mort, que també seria acabar bé; el problema no és la vida, si no la qualitat d'aquesta vida) probablement la reflexió dominant serà que "haver temptat la sort ha valgut la pena", o d'una maner més simplista, "jo ja ho sabia, que acabaria bé!"
Des del meu punt de vista, si és així, serà una conclusió molt superficial, tan superficial com la de, si és el cas que acaba malament (amb unes males condicions de vida), concloure que "no s'havia d'haver temptat la sort".
Per a mi, ja ho he dit, la valoració no ha de ser a partir dels fets consumats, sinó de manera prèvia: es vol jugar aquesta partida o, valorant-ne els riscos, és decideix no fer-ho? Jo crec (és només una opinió) que a aquestes alçades de la vida X no hauria acceptat el risc. De la mateixa manera que crec que, si se'n surt bé, llavors serà poc rellevant la seva opinió, perquè quan passen els perills (que potser t'haurien pogut fer immensament desgraciat) tothom està content d'haver-los conjurat i que les coses li vagin bé.
No ho sé, segueixo sense tenir clar si m'he sabut explicar...
De manera que parlaré de l'àmbit de les incerteses, de la difícil gestió dels riscos, i a continuació parlaré de X.
Quan decideixes jugar a la loteria no tens ni idea de si et tocarà. Pots tenir "la intuïció, la convicció" que que et tocarà... I si et toca llavors pots dir "que ja ho sabies, que aquest cop et tocaria!" Ho pots dir, però de garantia que et toqués no en tenies cap. Això val tant per a les loteries "bones" com per les "dolentes", aquelles en què si hi jugues hi ha també la possibilitat que en surtis malparat. Ja ho aniré explicant.
Una loteria amb regles transparents només permet que la gent s'enganyi (pel que fa a les "possibilitats" que li toqui) quan té ganes d'enganyar-se, cosa que per cert passa sovint. I no hi ha res a dir, perquè tothom és molt lliure d'autoenganyar-se, si vol.
Les incerteses ténen moltes més variables quan es tracta de l'àmbit de la salut. En aquest cas, adoptar decisions pot ser molt més complicat. Una ajuda rellevant pot ser la informació estadística: de la mateixa manera que las probabilitats que ens toqui la loteria són matemàticament concretes, aquesta concreció estadística també es pot fer servir (de fet es fa servir habitualment) a l'hora de prendre decisions sobre la salut de les persones.
Per exemple, arriba un malalt a urgències amb un conjunt de símptomes. Els metges no s'atreveixen a fer cap diagnòstic, senzillament perquè no el poden fer amb la informació que tenen. Però amb la pobresa de dades que sigui, si es vol, sempre es pot fer un pronòstic estadístic. Per exemple, si és el cas: "En casos de malalties amb aquests símptomes i amb aquesta incertesa diagnòstica hi ha probabilitats que el malalt se'n surti". O fins i tot concretant-ho més: "Aquestes probabilitats són minses (o elevades)". I eventualment afegint: "Si se'n surt, les probabilitats que sigui sense seqüeles, o amb unes seqüeles determinades (més greus o més lleus) són tantes".
En general, es posa l'accent en les expectatives positives, cosa d'entrada molt correcta (sovint la gent només vol sentir això). Però aquesta correcció pot ser qüestionable quan es pregunta per les expectatives negatives, i llavors s'evadeix la resposta. Imaginem-nos aquesta pregunta:
"Si sense diagnòstic em poden dir que hi ha motius per a l'esperança (i se suposa que no m'enganyen), en la mesura que ens diuen que hi ha gent que en situacions semblants se'n surt bé i sense seqüeles, ens poden parlar també, per favor, ja que hi estem molt interessat, dels eventuals motius per a la desesperança?"
Insisteixo que sovint els primers que d'això no en volen saber res són els mateixos malalts i els seus familiars. Però quan no és així, quan aquesta informació es demana de forma explícita, s'hauria de facilitar amb la mateix naturalitat que l'altra. Tenint clar el receptor, òbviament, que són només orientacions estadístiques, i que l'evolució que pot fer aquell malalt concret no la sap ningú (ja sigui en sentit positiu o negatiu). El rellevant és que aquesta informació estadística, si el malalt la vol tenir en compte (o a la persona que el representi), pot ajudar-li a decidir el que li sembli més adequat. Per exemple, prosseguir l'esforç terapèutic o aturar-lo.
Fer de metge és molt complicat, perquè sovint es mouen en un context d'hipòtesis, de manca de certeses, sobretot en segones quines especialitats. Molts cops han d'anar decidint una mica a les palpentes, amb els dubtes i l'angoixa de no saber si estan prenent les millors decisions, i tot això mentre el que està en joc és la vida d'una persona, o la seva qualitat de vida.
A més, la feina no se'ls acaba aquí, perquè a banda de la malaltia s'han d'ocupar "del malalt", i sovint també dels familiars del malalt. De vegades, aquesta gestió pot ser molt més esgotadora que la gestió dels aspectes estrictament mèdics. Per exemple, quan es troben que entre els familiars no hi ha postures consensuades, sinó de vegades fins i tot obertes discrepàncies.
Fer de metge és difícil i arriscat, perquè a més de la gestió de les decisions mèdiques i de la gestió de la interlocució amb els malalts, de vegades, a sobre, hi ha el perill de possibles futures demandes (ja sigui per presumpta negligència, o per acarnissament terapèutic, o per qualsevol altre motiu).
Sí, fer de metge de vegades és molt difícil... i ser un malalt en situació crítica (o ser el seu representant) també ho és. La vida és així, de vegades les situacions són molt difícils.
Totes aquestes dificultats afegeixen complexitat a una situació extrema, però per a mi no invaliden el plantejament inicial que he intentat exposar sobre les loteries, la racionalitat, les estadístiques, les incerteses. I com s'hi posiciona cadascú.
Per exemple. Tens la mala sort de trobar-te en un moment crític de la teva vida: ¿vols que intentin salvar-te-la a qualsevol preu, assumint el risc que salvant-te-la potser et quedin seqüeles que no vols (que potser fins i tot et terroritzen)? O no vols córrer aquest risc, perquè et sembla preferible la mort que aquest risc?
Naturalment, prendre aquesta mena de decisions tan difícils, en el sentit que sigui, és cosa de cadascú. O a tot estirar, també d'aquells a qui afectarà aquesta decisió. Això ja és una altra història.
Segona part.
L'exposat anteriorment ni tan sols sé si s'entén. Perquè aquests dies he intentat explicar-ho a algú i, més que la sensació de discrepància, he tingut la sensació d'incomprensió. Per això he intentat ara escriure-ho. I per això ho volia fer "abans de saber com acaba la història de X", perquè tal com ja he dit, són argumentacions que desvinculo del desenllaç.
X té més de vuitanta anys, fins ara ha tingut una bona vida. I també sort: algun incident vascular recent no li va deixar seqüeles de cap mena. És un home d'una vitalitat extrema i d'un inconformisme també extrem. M'és impossible imaginar-me'l en una situació de dependència, sobretot perquè m'és impossible imaginar-me'l assumint-la amb serenitat. Al contrari, si ara ja es queixava de les petites adversitats, una adversitat més gran, com la de ser més o menys dependent, em sembla que convertiria la seva vida en un infern. La seva, i la de qui tingués al voltant, perquè no és precisament una persona soferta.
Durant tota la vida he tingut molt poca relació amb X. Sobretot per una qüestió de maneres de ser diferents. Aquesta relació escassa i no fàcil es va començar a modificar fa poc, quan per motius que no venen al cas, el vaig començar a tractar més. Llavors li vaig conèixer algun aspecte seu que ignorava, i me'l vaig començar a mirar amb uns ulls diferents, amb més tendresa.
X sovint es planyia de les servituds creixents causades per l'acumulació d'anys, petites limitacions de les que li agradava queixar-se. Val a dir que res de l'altre món, tenint en compte la seva edat: sovint li deia que jo ja firmaria, arribar a la seva edat amb la seva vitalitat, amb la seva autonomia física i la seva claredat mental.
Vam trobar un punt en comú, el nostre rebuig i la nostra por a acabar vivint "en males condicions", i quan en parlàvem no era de manera inconcreta, sinó que ens referíem a aquell o aquell altre (sobretot casos de demències, o de greus invalideses). Jo li deia que en el meu cas ho tenia molt pensat, i que n'havia parlat seriosament i amb tota claredat amb la gent en qui confiava. I que, en aquest sentit, esperava no tenir la mala sort que les coses m'anessin malament. Que confiava que em sortirien bé, ja fos espontàniament (gràcies a una providencial mort natural sense degradació prèvia) o artificialment (suïcidant-me si calia, si la meva situació ja no em semblava desitjable, o si, encara mínimament acceptable, no volia temptar la sort i, abans de perdre l'autonomia, decidia avançar-me).
En aquest sentit, li deia que si hi havia una frontera entre la bona vida i la mala vida (entre el que jo considerava una cosa i l'altra) preferia morir-me "abans" que "després". Un dia abans que un dia després, un any abans que un any després, cinc anys abans que cinc anys després... És clar, era només una manera de parlar, però que a mi sempre m'ha semblat adequada per tal de posar en relleu aquest criteri "de no intentar viure fins l'últim instant", sinó mentre la vida em sembli raonablement decent i alhora conservi la capacitat de maniobrar (per prendre de forma autònoma, si cal, una última decisió).
Quan parlàvem d'aquestes coses, sempre estàvem d'acord. És cert que era un acord ancorat en realitats diferents. La meva, construïda incorporant-hi alternatives concretes, assumint que els meus desitjos podien requerir la participació de la meva voluntat, de manera activa. La de X, formulada més com un desig, però sense que aquesta actitud s'hagués concretat en algun "hipotètic protocol d'actuació".
El cas és que quan em van avisar que X estava la UCI em van venir al cap aquests records i aquestes reflexions. I només em vaig plantejar una pregunta: X, si pogués decidir ell (llavors estava en coma) voldria apostar per la possibilitat de sortir-se'n bé, o preferiria no fer l'aposta, a causa de la por que li sortís la jugada malament? Davant la incertesa, voldria arriscar-se o preferiria tirar la tovallola, i així no córrer el risc d'acabar vivint, potser, en unes condicions en què no volia viure de cap manera?
Algunes de les persones de l'entorn de X es van fer la mateixa pregunta, però, des del meu punt de vista, no em va semblar que se la fessin les persones més influents i que tenien la potestat de decidir. Però potser estic equivocat.
Si aquesta història de X acaba bé, i tan de bo sigui així (sobrevivint i sense seqüeles importants, o amb la mort, que també seria acabar bé; el problema no és la vida, si no la qualitat d'aquesta vida) probablement la reflexió dominant serà que "haver temptat la sort ha valgut la pena", o d'una maner més simplista, "jo ja ho sabia, que acabaria bé!"
Des del meu punt de vista, si és així, serà una conclusió molt superficial, tan superficial com la de, si és el cas que acaba malament (amb unes males condicions de vida), concloure que "no s'havia d'haver temptat la sort".
Per a mi, ja ho he dit, la valoració no ha de ser a partir dels fets consumats, sinó de manera prèvia: es vol jugar aquesta partida o, valorant-ne els riscos, és decideix no fer-ho? Jo crec (és només una opinió) que a aquestes alçades de la vida X no hauria acceptat el risc. De la mateixa manera que crec que, si se'n surt bé, llavors serà poc rellevant la seva opinió, perquè quan passen els perills (que potser t'haurien pogut fer immensament desgraciat) tothom està content d'haver-los conjurat i que les coses li vagin bé.
No ho sé, segueixo sense tenir clar si m'he sabut explicar...
9 de febr. 2014
José Luis Sagüés: dret a la sedació
José Luis Sagüés va aconseguir la sedació que li negava el servei de cures pal.liatives
Emilio de Benito. El País, 9-2-2014 (fragments)
A sus 63 años, José Luis Sagüés, madrileño de ascendencia vasco-navarra, tuvo que enfrentarse al sistema para conseguir su objetivo: “Decidir cuándo me muero”. Al final lo consiguió con la ayuda de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Esta ONG apreció en el hombre un estado de angustia y deterioro que consideró suficiente para sedarle, aunque ello tuviera como efecto secundario acortar su vida, algo que el servicio de cuidados paliativos que le atendía le negaba.
(...)
"Eso es lo que me pasa: cuando viene la médica de cuidados paliativos me dice que aguante, que todavía tengo la cabeza bien. Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les parece suficiente”
(...)
A los tres meses, los chequeos demostraron que aquel tratamiento no funcionaba. Todavía probó otro. “Pero tuve todos los efectos adversos posibles”, dice. Ahí se desata su indignación. “Le dije a los médicos que lo dejáramos, que aquello no servía para nada. Pero ellos se empeñaron en que siguiera más, que era el protocolo. ¡Y qué cojones me importa a mí el protocolo, si me iba a morir!
(...)
Yo quiero decidir. Basta de tutelas. ¿Por qué hay quien se cree con el derecho a salvarte si tú no quieres que te salven?”.
--
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2014/02/08/actualidad/1391881391_885310.html
Emilio de Benito. El País, 9-2-2014 (fragments)
A sus 63 años, José Luis Sagüés, madrileño de ascendencia vasco-navarra, tuvo que enfrentarse al sistema para conseguir su objetivo: “Decidir cuándo me muero”. Al final lo consiguió con la ayuda de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Esta ONG apreció en el hombre un estado de angustia y deterioro que consideró suficiente para sedarle, aunque ello tuviera como efecto secundario acortar su vida, algo que el servicio de cuidados paliativos que le atendía le negaba.
(...)
"Eso es lo que me pasa: cuando viene la médica de cuidados paliativos me dice que aguante, que todavía tengo la cabeza bien. Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les parece suficiente”
(...)
A los tres meses, los chequeos demostraron que aquel tratamiento no funcionaba. Todavía probó otro. “Pero tuve todos los efectos adversos posibles”, dice. Ahí se desata su indignación. “Le dije a los médicos que lo dejáramos, que aquello no servía para nada. Pero ellos se empeñaron en que siguiera más, que era el protocolo. ¡Y qué cojones me importa a mí el protocolo, si me iba a morir!
(...)
Yo quiero decidir. Basta de tutelas. ¿Por qué hay quien se cree con el derecho a salvarte si tú no quieres que te salven?”.
--
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2014/02/08/actualidad/1391881391_885310.html
Subscriure's a:
Missatges (Atom)
