17 de febr. 2014

Arriscar-se o no

Vaig començar a escriure això quan X estava a la UCI (ara mateix no sé si encara hi és ni quin és el seu estat, sembla que millor). No se sabia el que li passava ni el que li podia passar. Segons l'evolució que fes, probablement es criticarien o es justificarien les decisions que s'estaven prenent. Volia escriure això llavors, perquè no volia que l'evolució de X, fos la que fos, "contaminés" de cap manera l'argumentació que volia fer, que vull fer. Perquè aquesta argumentació només té sentit des de la incertesa, no a posteriori i en funció del resultat.

De manera que parlaré de l'àmbit de les incerteses, de la difícil gestió dels riscos, i a continuació parlaré de X.

Quan decideixes jugar a la loteria no tens ni idea de si et tocarà. Pots tenir "la intuïció, la convicció" que que et tocarà... I si et toca llavors pots dir "que ja ho sabies, que aquest cop et tocaria!" Ho pots dir, però de garantia que et toqués no en tenies cap. Això val tant per a les loteries "bones" com per les "dolentes", aquelles en què si hi jugues hi ha també la possibilitat que en surtis malparat. Ja ho aniré explicant.

Una loteria amb regles transparents només permet que la gent s'enganyi (pel que fa a les "possibilitats" que li toqui) quan té ganes d'enganyar-se, cosa que per cert passa sovint. I no hi ha res a dir, perquè tothom és molt lliure d'autoenganyar-se, si vol.

Les incerteses ténen moltes més variables quan es tracta de l'àmbit de la salut. En aquest cas, adoptar decisions pot ser molt més complicat. Una ajuda rellevant pot ser la informació estadística: de la mateixa manera que las probabilitats que ens toqui la loteria són matemàticament concretes, aquesta concreció estadística també es pot fer servir (de fet es fa servir habitualment) a l'hora de prendre decisions sobre la salut de les persones.

Per exemple, arriba un malalt a urgències amb un conjunt de símptomes. Els metges no s'atreveixen a fer cap diagnòstic, senzillament perquè no el poden fer amb la informació que tenen. Però amb la pobresa de dades que sigui, si es vol, sempre es pot fer un pronòstic estadístic. Per exemple, si és el cas: "En casos de malalties amb aquests símptomes i amb aquesta incertesa diagnòstica hi ha probabilitats que el malalt se'n surti". O fins i tot concretant-ho més: "Aquestes probabilitats són minses (o elevades)". I eventualment afegint: "Si se'n surt, les probabilitats que sigui sense seqüeles, o amb unes seqüeles determinades (més greus o més lleus) són tantes".

En general, es posa l'accent en les expectatives positives, cosa d'entrada molt correcta (sovint la gent només vol sentir això). Però aquesta correcció pot ser qüestionable quan es pregunta per les expectatives negatives, i llavors s'evadeix la resposta. Imaginem-nos aquesta pregunta:

"Si sense diagnòstic em poden dir que hi ha motius per a l'esperança (i se suposa que no m'enganyen), en la mesura que ens diuen que hi ha gent que en situacions semblants se'n surt bé i sense seqüeles, ens poden parlar també, per favor, ja que hi estem molt interessat, dels eventuals motius per a la desesperança?"

Insisteixo que sovint els primers que d'això no en volen saber res són els mateixos malalts i els seus familiars. Però quan no és així, quan aquesta informació es demana de forma explícita, s'hauria de facilitar amb la mateix naturalitat que l'altra. Tenint clar el receptor, òbviament, que són només orientacions estadístiques, i que l'evolució que pot fer aquell malalt concret no la sap ningú (ja sigui en sentit positiu o negatiu). El rellevant és que aquesta informació estadística, si el malalt la vol tenir en compte (o a la persona que el representi), pot ajudar-li a decidir el que li sembli més adequat. Per exemple, prosseguir l'esforç terapèutic o aturar-lo.

Fer de metge és molt complicat, perquè sovint es mouen en un context d'hipòtesis, de manca de certeses, sobretot en segones quines especialitats. Molts cops han d'anar decidint una mica a les palpentes, amb els dubtes i l'angoixa de no saber si estan prenent les millors decisions, i tot això mentre el que està en joc és la vida d'una persona, o la seva qualitat de vida.

A més, la feina no se'ls acaba aquí, perquè a banda de la malaltia s'han d'ocupar "del malalt", i sovint també dels familiars del malalt. De vegades, aquesta gestió pot ser molt més esgotadora que la gestió dels aspectes estrictament mèdics. Per exemple, quan es troben que entre els familiars no hi ha postures consensuades, sinó de vegades fins i tot obertes discrepàncies.

Fer de metge és difícil i arriscat, perquè a més de la gestió de les decisions mèdiques i de la gestió de la interlocució amb els malalts, de vegades, a sobre, hi ha el perill de possibles futures demandes (ja sigui per presumpta negligència, o per acarnissament terapèutic, o per qualsevol altre motiu).

Sí, fer de metge de vegades és molt difícil... i ser un malalt en situació crítica (o ser el seu representant) també ho és. La vida és així, de vegades les situacions són molt difícils.

Totes aquestes dificultats afegeixen complexitat a una situació extrema, però per a mi no invaliden el plantejament inicial que he intentat exposar sobre les loteries, la racionalitat, les estadístiques, les incerteses. I com s'hi posiciona cadascú.

Per exemple. Tens la mala sort de trobar-te en un moment crític de la teva vida: ¿vols que intentin salvar-te-la a qualsevol preu, assumint el risc que salvant-te-la potser et quedin seqüeles que no vols (que potser fins i tot et terroritzen)? O no vols córrer aquest risc, perquè et sembla preferible la mort que aquest risc?

Naturalment, prendre aquesta mena de decisions tan difícils, en el sentit que sigui, és cosa de cadascú. O a tot estirar, també d'aquells a qui afectarà aquesta decisió. Això ja és una altra història.

Segona part.

L'exposat anteriorment ni tan sols sé si s'entén. Perquè aquests dies he intentat explicar-ho a algú i, més que la sensació de discrepància, he tingut la sensació d'incomprensió. Per això he intentat ara escriure-ho. I per això ho volia fer "abans de saber com acaba la història de X", perquè tal com ja he dit, són argumentacions que desvinculo del desenllaç.

X té més de vuitanta anys, fins ara ha tingut una bona vida. I també sort: algun incident vascular recent no li va deixar seqüeles de cap mena. És un home d'una vitalitat extrema i d'un inconformisme també extrem. M'és impossible imaginar-me'l en una situació de dependència, sobretot perquè m'és impossible imaginar-me'l assumint-la amb serenitat. Al contrari, si ara ja es queixava de les petites adversitats, una adversitat més gran, com la de ser més o menys dependent, em sembla que convertiria la seva vida en un infern. La seva, i la de qui tingués al voltant, perquè no és precisament una persona soferta.

Durant tota la vida he tingut molt poca relació amb X. Sobretot per una qüestió de maneres de ser diferents. Aquesta relació escassa i no fàcil es va començar a modificar fa poc, quan per motius que no venen al cas, el vaig començar a tractar més. Llavors li vaig conèixer algun aspecte seu que ignorava, i me'l vaig començar a mirar amb uns ulls diferents, amb més tendresa.

X sovint es planyia de les servituds creixents causades per l'acumulació d'anys, petites limitacions de les que li agradava queixar-se. Val a dir que res de l'altre món, tenint en compte la seva edat: sovint li deia que jo ja firmaria, arribar a la seva edat amb la seva vitalitat, amb la seva autonomia física i la seva claredat mental.

Vam trobar un punt en comú, el nostre rebuig i la nostra por a acabar vivint "en males condicions", i quan en parlàvem no era de manera inconcreta, sinó que ens referíem a aquell o aquell altre (sobretot casos de demències, o de greus invalideses). Jo li deia que en el meu cas ho tenia molt pensat, i que n'havia parlat seriosament i amb tota claredat amb la gent en qui confiava. I que, en aquest sentit, esperava no tenir la mala sort que les coses m'anessin malament. Que confiava que em sortirien bé, ja fos espontàniament (gràcies a una providencial mort natural sense degradació prèvia) o artificialment (suïcidant-me si calia, si la meva situació ja no em semblava desitjable, o si, encara mínimament acceptable, no volia temptar la sort i, abans de perdre l'autonomia, decidia avançar-me).

En aquest sentit, li deia que si hi havia una frontera entre la bona vida i la mala vida (entre el que jo considerava una cosa i l'altra) preferia morir-me "abans" que "després". Un dia abans que un dia després, un any abans que un any després, cinc anys abans que cinc anys després... És clar, era només una manera de parlar, però que a mi sempre m'ha semblat adequada per tal de posar en relleu aquest criteri "de no intentar viure fins l'últim instant", sinó mentre la vida em sembli raonablement decent i alhora conservi la capacitat de maniobrar (per prendre de forma autònoma, si cal, una última decisió).

Quan parlàvem d'aquestes coses, sempre estàvem d'acord. És cert que era un acord ancorat en realitats diferents. La meva, construïda incorporant-hi alternatives concretes, assumint que els meus desitjos podien requerir la participació de la meva voluntat, de manera activa. La de X, formulada més com un desig, però sense que aquesta actitud s'hagués concretat en algun "hipotètic protocol d'actuació".

El cas és que quan em van avisar que X estava la UCI em van venir al cap aquests records i aquestes reflexions. I només em vaig plantejar una pregunta: X, si pogués decidir ell (llavors estava en coma) voldria apostar per la possibilitat de sortir-se'n bé, o preferiria no fer l'aposta, a causa de la por que li sortís la jugada malament? Davant la incertesa, voldria arriscar-se o preferiria tirar la tovallola, i així no córrer el risc d'acabar vivint, potser, en unes condicions en què no volia viure de cap manera?

Algunes de les persones de l'entorn de X es van fer la mateixa pregunta, però, des del meu punt de vista, no em va semblar que se la fessin les persones més influents i que tenien la potestat de decidir. Però potser estic equivocat.

Si aquesta història de X acaba bé, i tan de bo sigui així (sobrevivint i sense seqüeles importants, o amb la mort, que també seria acabar bé; el problema no és la vida, si no la qualitat d'aquesta vida) probablement la reflexió dominant serà que "haver temptat la sort ha valgut la pena", o d'una maner més simplista, "jo ja ho sabia, que acabaria bé!"

Des del meu punt de vista, si és així, serà una conclusió molt superficial, tan superficial com la de, si és el cas que acaba malament (amb unes males condicions de vida), concloure que "no s'havia d'haver temptat la sort".

Per a mi, ja ho he dit, la valoració no ha de ser a partir dels fets consumats, sinó de manera prèvia: es vol jugar aquesta partida o, valorant-ne els riscos, és decideix no fer-ho? Jo crec (és només una opinió) que a aquestes alçades de la vida X no hauria acceptat el risc. De la mateixa manera que crec que, si se'n surt bé, llavors serà poc rellevant la seva opinió, perquè quan passen els perills (que potser t'haurien pogut fer immensament desgraciat) tothom està content d'haver-los conjurat i que les coses li vagin bé.

No ho sé, segueixo sense tenir clar si m'he sabut explicar...