És de sentit comú que com més gran et fas tens més possibilitats d'anar acumulant molèsties i limitacions de diferent envergadura a causa del deteriorament de la salut. I amb una mica de mala sort, potser també grans desgavells, com ara una demència, o un vessament cerebral amb importants seqüeles, o... Suposo que si se'n busquen les dades (a mi m'ha fet mandra) no deu ser difícil trobar el tant per cent de probabilitats que tens que et toqui alguna d'aquestes calamitats, o qualsevol altre, a mesura que vas acumulant anys.
Ja sé que una cosa són les estadístiques i una altra els casos individuals, concrets. Però suposo que també és obvi que les estadístiques estan fetes a partir de casos concrets. És a dir, que "la mala sort" també toca, no saps si et tocarà a tu o no, però saps "que et pot tocar". I com més gran siguis, tens més butlletes d'aquesta rifa galdosa.
És clar, també pot passar "que no tinguis cap malaltia"... però que a causa de la debilitat creixent resultant de l'edat, no siguis capaç, per exemple, ni de canviar-te tu els bolquers que necessites a causa de la incontinència que, amb els anys, se t'ha anat declarant. Vaja, que quan et fas vell de possibles escenaris poc engrescadors n'hi ha molts.
També és veritat que hi ha vellets lúcids i autònoms, i alguns a més tenen la sort, a sobre, de morir-se de cop. És tan veritat com que alhora hi ha vellets fets una calamitat i que de vegades, de propina, tenen processos "d'estabilització de la calamitat" llarguíssims. Hi ha de tot i, en general, com més gran et fas, més de dolent que de bo. I si algú no ho té clar, només cal que vagi a donar un tomb per alguna residència de vells: és una experiència molt educativa, sobretot si vas al pis o al departament dels més dependents, "dels que estan més atrotinats". És una visita que t'ajuda molt a ordenar les idees relacionades amb aquest tema.
X, de qui parlava l'altra dia, sembla que ara (quan escric això) està evolucionant favorablement, que potser no se'n sortirà malparat. Tenia, no sé si encara té, una infecció a l'encèfal que no sabien ni de quin tipus era ni què la podia haver causat. A causa de la infecció, tenia al.lucinacions, deliris i episodis de violència. Semblava que cada dia que passava els danys de l'encèfal podien ser més greus, i més irreversibles. Tot i que, és clar, el desenllaç concret era una incògnita. Tanmateix, per la informació disponible llavors, la situació era prou dolenta com perquè hi hagués la possibilitat que allò acabés malament. És a dir, amb greus seqüeles en cas de supervivència.
L'evolució exacta de X aquells dies la desconec, d'una banda perquè sovint les informacions eren confuses i, d'altra banda, perquè me'n vaig apartar: com que no em vaig veure amb cor de no discrepar de les decisions que s'estaven prenent, em va semblar més prudent marginar-me, desaparèixer. M'ho podia permetre perfectament: d'una banda, perquè la meva opinió no tenia cap pes ni importava per a les persones que havien de decidir, i d'una altra, perquè per sort, només sóc un parent de tercera o quarta fila, del tot prescindible, tenint en compte que de familiars més propers a X no n'hi falten.
Jo ho veia com una pel.lícula de terror. Un home de més de vuitanta anys enamorat de la seva autonomia, la seva vitalitat i la seva creativitat, que detestava la decrepitud (era una expressió que ell repetia sovint), a qui aterria la dependència, s'estava exposant a la possibilitat d'una vida ben poc estimulant, ves a saber si infernal, com a resultat del seguiment dels protocols mèdics a què se'l sotmetia (amb el vist i plau dels seus representants). Uns protocols orientats a la seva supervivència, sense cap reflexió seriosa (o ni tan sols no seriosa) sobre "la qualitat de la seva supervivència".
En aquell moment hi havia dues opcions: fer mèdicament tot el possible amb "l'esperança" que X sobrevisqués sense seqüeles, o deixar d'intervenir i "assegurar-se" que no tingués seqüeles (deixant-lo morir). En tot moment l'opció va ser la primera. Amb diferents explicacions o justificacions: la falta encara d'un diagnòstic clar, la necessitat d'un període prudencial d'espera... unes explicacions que, d'altra banda, podien servir "exactament igual" per triar la segona opció: "davant de tanta incertesa, més val no arriscar-se".
Bé, deia que sembla que X ara està evolucionant "favorablement" (tampoc sé què vol dir exactament això, ja he dit que n'estic una mica distanciat). De manera que X al final potser s'haurà estalviat "aquesta mort prematura" (als 83 anys) i més endavant tindrà l'oportunitat "d'una altra mena de mort"...
X té ara un any més que l'esperança de vida actual de la població espanyola (82), i quatre més si només es compten els homes (79; les dones viuen més, la seva esperança de vida actual són 85 anys). De moment, X ja ha viscut, segons les estadístiques, "quatre anys de propina". Què li espera? Ves a saber... Aquests dies, no ho puc evitar, recordo quan, fa uns quinze anys, ell no volia anar a veure un parent seu en una fase avançada d'alzheimer, perquè quan el veia es deprimia: deia que s'ho passava molt malament veient-lo en aquell estat tan lamentable. De fet, no sé si va deixar del tot d'anar-lo a veure, no ho recordo bé.
Tan de bo X no enyori mai no haver-se mort (que l'haguessin deixat morir) ara que hauria estat tan fàcil. Haver-se mort ara després d'haver viscut una vida extraordinàriament pletòrica, amb la fortuna de no haver de passar cap mal tràngol al final. Tan de bo no pensi mai que les persones que aquests dies van decidir per ell (a causa del seu estat que li ho impedia) es van equivocar. Sí, tan de bo la vida sigui una mica clement amb ell.
24 de febr. 2014
17 de febr. 2014
Arriscar-se o no
Vaig començar a escriure això quan X estava a la UCI (ara mateix no sé si encara hi és ni quin és el seu estat, sembla que millor). No se sabia el que li passava ni el que li podia passar. Segons l'evolució que fes, probablement es criticarien o es justificarien les decisions que s'estaven prenent. Volia escriure això llavors, perquè no volia que l'evolució de X, fos la que fos, "contaminés" de cap manera l'argumentació que volia fer, que vull fer. Perquè aquesta argumentació només té sentit des de la incertesa, no a posteriori i en funció del resultat.
De manera que parlaré de l'àmbit de les incerteses, de la difícil gestió dels riscos, i a continuació parlaré de X.
Quan decideixes jugar a la loteria no tens ni idea de si et tocarà. Pots tenir "la intuïció, la convicció" que que et tocarà... I si et toca llavors pots dir "que ja ho sabies, que aquest cop et tocaria!" Ho pots dir, però de garantia que et toqués no en tenies cap. Això val tant per a les loteries "bones" com per les "dolentes", aquelles en què si hi jugues hi ha també la possibilitat que en surtis malparat. Ja ho aniré explicant.
Una loteria amb regles transparents només permet que la gent s'enganyi (pel que fa a les "possibilitats" que li toqui) quan té ganes d'enganyar-se, cosa que per cert passa sovint. I no hi ha res a dir, perquè tothom és molt lliure d'autoenganyar-se, si vol.
Les incerteses ténen moltes més variables quan es tracta de l'àmbit de la salut. En aquest cas, adoptar decisions pot ser molt més complicat. Una ajuda rellevant pot ser la informació estadística: de la mateixa manera que las probabilitats que ens toqui la loteria són matemàticament concretes, aquesta concreció estadística també es pot fer servir (de fet es fa servir habitualment) a l'hora de prendre decisions sobre la salut de les persones.
Per exemple, arriba un malalt a urgències amb un conjunt de símptomes. Els metges no s'atreveixen a fer cap diagnòstic, senzillament perquè no el poden fer amb la informació que tenen. Però amb la pobresa de dades que sigui, si es vol, sempre es pot fer un pronòstic estadístic. Per exemple, si és el cas: "En casos de malalties amb aquests símptomes i amb aquesta incertesa diagnòstica hi ha probabilitats que el malalt se'n surti". O fins i tot concretant-ho més: "Aquestes probabilitats són minses (o elevades)". I eventualment afegint: "Si se'n surt, les probabilitats que sigui sense seqüeles, o amb unes seqüeles determinades (més greus o més lleus) són tantes".
En general, es posa l'accent en les expectatives positives, cosa d'entrada molt correcta (sovint la gent només vol sentir això). Però aquesta correcció pot ser qüestionable quan es pregunta per les expectatives negatives, i llavors s'evadeix la resposta. Imaginem-nos aquesta pregunta:
"Si sense diagnòstic em poden dir que hi ha motius per a l'esperança (i se suposa que no m'enganyen), en la mesura que ens diuen que hi ha gent que en situacions semblants se'n surt bé i sense seqüeles, ens poden parlar també, per favor, ja que hi estem molt interessat, dels eventuals motius per a la desesperança?"
Insisteixo que sovint els primers que d'això no en volen saber res són els mateixos malalts i els seus familiars. Però quan no és així, quan aquesta informació es demana de forma explícita, s'hauria de facilitar amb la mateix naturalitat que l'altra. Tenint clar el receptor, òbviament, que són només orientacions estadístiques, i que l'evolució que pot fer aquell malalt concret no la sap ningú (ja sigui en sentit positiu o negatiu). El rellevant és que aquesta informació estadística, si el malalt la vol tenir en compte (o a la persona que el representi), pot ajudar-li a decidir el que li sembli més adequat. Per exemple, prosseguir l'esforç terapèutic o aturar-lo.
Fer de metge és molt complicat, perquè sovint es mouen en un context d'hipòtesis, de manca de certeses, sobretot en segones quines especialitats. Molts cops han d'anar decidint una mica a les palpentes, amb els dubtes i l'angoixa de no saber si estan prenent les millors decisions, i tot això mentre el que està en joc és la vida d'una persona, o la seva qualitat de vida.
A més, la feina no se'ls acaba aquí, perquè a banda de la malaltia s'han d'ocupar "del malalt", i sovint també dels familiars del malalt. De vegades, aquesta gestió pot ser molt més esgotadora que la gestió dels aspectes estrictament mèdics. Per exemple, quan es troben que entre els familiars no hi ha postures consensuades, sinó de vegades fins i tot obertes discrepàncies.
Fer de metge és difícil i arriscat, perquè a més de la gestió de les decisions mèdiques i de la gestió de la interlocució amb els malalts, de vegades, a sobre, hi ha el perill de possibles futures demandes (ja sigui per presumpta negligència, o per acarnissament terapèutic, o per qualsevol altre motiu).
Sí, fer de metge de vegades és molt difícil... i ser un malalt en situació crítica (o ser el seu representant) també ho és. La vida és així, de vegades les situacions són molt difícils.
Totes aquestes dificultats afegeixen complexitat a una situació extrema, però per a mi no invaliden el plantejament inicial que he intentat exposar sobre les loteries, la racionalitat, les estadístiques, les incerteses. I com s'hi posiciona cadascú.
Per exemple. Tens la mala sort de trobar-te en un moment crític de la teva vida: ¿vols que intentin salvar-te-la a qualsevol preu, assumint el risc que salvant-te-la potser et quedin seqüeles que no vols (que potser fins i tot et terroritzen)? O no vols córrer aquest risc, perquè et sembla preferible la mort que aquest risc?
Naturalment, prendre aquesta mena de decisions tan difícils, en el sentit que sigui, és cosa de cadascú. O a tot estirar, també d'aquells a qui afectarà aquesta decisió. Això ja és una altra història.
Segona part.
L'exposat anteriorment ni tan sols sé si s'entén. Perquè aquests dies he intentat explicar-ho a algú i, més que la sensació de discrepància, he tingut la sensació d'incomprensió. Per això he intentat ara escriure-ho. I per això ho volia fer "abans de saber com acaba la història de X", perquè tal com ja he dit, són argumentacions que desvinculo del desenllaç.
X té més de vuitanta anys, fins ara ha tingut una bona vida. I també sort: algun incident vascular recent no li va deixar seqüeles de cap mena. És un home d'una vitalitat extrema i d'un inconformisme també extrem. M'és impossible imaginar-me'l en una situació de dependència, sobretot perquè m'és impossible imaginar-me'l assumint-la amb serenitat. Al contrari, si ara ja es queixava de les petites adversitats, una adversitat més gran, com la de ser més o menys dependent, em sembla que convertiria la seva vida en un infern. La seva, i la de qui tingués al voltant, perquè no és precisament una persona soferta.
Durant tota la vida he tingut molt poca relació amb X. Sobretot per una qüestió de maneres de ser diferents. Aquesta relació escassa i no fàcil es va començar a modificar fa poc, quan per motius que no venen al cas, el vaig començar a tractar més. Llavors li vaig conèixer algun aspecte seu que ignorava, i me'l vaig començar a mirar amb uns ulls diferents, amb més tendresa.
X sovint es planyia de les servituds creixents causades per l'acumulació d'anys, petites limitacions de les que li agradava queixar-se. Val a dir que res de l'altre món, tenint en compte la seva edat: sovint li deia que jo ja firmaria, arribar a la seva edat amb la seva vitalitat, amb la seva autonomia física i la seva claredat mental.
Vam trobar un punt en comú, el nostre rebuig i la nostra por a acabar vivint "en males condicions", i quan en parlàvem no era de manera inconcreta, sinó que ens referíem a aquell o aquell altre (sobretot casos de demències, o de greus invalideses). Jo li deia que en el meu cas ho tenia molt pensat, i que n'havia parlat seriosament i amb tota claredat amb la gent en qui confiava. I que, en aquest sentit, esperava no tenir la mala sort que les coses m'anessin malament. Que confiava que em sortirien bé, ja fos espontàniament (gràcies a una providencial mort natural sense degradació prèvia) o artificialment (suïcidant-me si calia, si la meva situació ja no em semblava desitjable, o si, encara mínimament acceptable, no volia temptar la sort i, abans de perdre l'autonomia, decidia avançar-me).
En aquest sentit, li deia que si hi havia una frontera entre la bona vida i la mala vida (entre el que jo considerava una cosa i l'altra) preferia morir-me "abans" que "després". Un dia abans que un dia després, un any abans que un any després, cinc anys abans que cinc anys després... És clar, era només una manera de parlar, però que a mi sempre m'ha semblat adequada per tal de posar en relleu aquest criteri "de no intentar viure fins l'últim instant", sinó mentre la vida em sembli raonablement decent i alhora conservi la capacitat de maniobrar (per prendre de forma autònoma, si cal, una última decisió).
Quan parlàvem d'aquestes coses, sempre estàvem d'acord. És cert que era un acord ancorat en realitats diferents. La meva, construïda incorporant-hi alternatives concretes, assumint que els meus desitjos podien requerir la participació de la meva voluntat, de manera activa. La de X, formulada més com un desig, però sense que aquesta actitud s'hagués concretat en algun "hipotètic protocol d'actuació".
El cas és que quan em van avisar que X estava la UCI em van venir al cap aquests records i aquestes reflexions. I només em vaig plantejar una pregunta: X, si pogués decidir ell (llavors estava en coma) voldria apostar per la possibilitat de sortir-se'n bé, o preferiria no fer l'aposta, a causa de la por que li sortís la jugada malament? Davant la incertesa, voldria arriscar-se o preferiria tirar la tovallola, i així no córrer el risc d'acabar vivint, potser, en unes condicions en què no volia viure de cap manera?
Algunes de les persones de l'entorn de X es van fer la mateixa pregunta, però, des del meu punt de vista, no em va semblar que se la fessin les persones més influents i que tenien la potestat de decidir. Però potser estic equivocat.
Si aquesta història de X acaba bé, i tan de bo sigui així (sobrevivint i sense seqüeles importants, o amb la mort, que també seria acabar bé; el problema no és la vida, si no la qualitat d'aquesta vida) probablement la reflexió dominant serà que "haver temptat la sort ha valgut la pena", o d'una maner més simplista, "jo ja ho sabia, que acabaria bé!"
Des del meu punt de vista, si és així, serà una conclusió molt superficial, tan superficial com la de, si és el cas que acaba malament (amb unes males condicions de vida), concloure que "no s'havia d'haver temptat la sort".
Per a mi, ja ho he dit, la valoració no ha de ser a partir dels fets consumats, sinó de manera prèvia: es vol jugar aquesta partida o, valorant-ne els riscos, és decideix no fer-ho? Jo crec (és només una opinió) que a aquestes alçades de la vida X no hauria acceptat el risc. De la mateixa manera que crec que, si se'n surt bé, llavors serà poc rellevant la seva opinió, perquè quan passen els perills (que potser t'haurien pogut fer immensament desgraciat) tothom està content d'haver-los conjurat i que les coses li vagin bé.
No ho sé, segueixo sense tenir clar si m'he sabut explicar...
De manera que parlaré de l'àmbit de les incerteses, de la difícil gestió dels riscos, i a continuació parlaré de X.
Quan decideixes jugar a la loteria no tens ni idea de si et tocarà. Pots tenir "la intuïció, la convicció" que que et tocarà... I si et toca llavors pots dir "que ja ho sabies, que aquest cop et tocaria!" Ho pots dir, però de garantia que et toqués no en tenies cap. Això val tant per a les loteries "bones" com per les "dolentes", aquelles en què si hi jugues hi ha també la possibilitat que en surtis malparat. Ja ho aniré explicant.
Una loteria amb regles transparents només permet que la gent s'enganyi (pel que fa a les "possibilitats" que li toqui) quan té ganes d'enganyar-se, cosa que per cert passa sovint. I no hi ha res a dir, perquè tothom és molt lliure d'autoenganyar-se, si vol.
Les incerteses ténen moltes més variables quan es tracta de l'àmbit de la salut. En aquest cas, adoptar decisions pot ser molt més complicat. Una ajuda rellevant pot ser la informació estadística: de la mateixa manera que las probabilitats que ens toqui la loteria són matemàticament concretes, aquesta concreció estadística també es pot fer servir (de fet es fa servir habitualment) a l'hora de prendre decisions sobre la salut de les persones.
Per exemple, arriba un malalt a urgències amb un conjunt de símptomes. Els metges no s'atreveixen a fer cap diagnòstic, senzillament perquè no el poden fer amb la informació que tenen. Però amb la pobresa de dades que sigui, si es vol, sempre es pot fer un pronòstic estadístic. Per exemple, si és el cas: "En casos de malalties amb aquests símptomes i amb aquesta incertesa diagnòstica hi ha probabilitats que el malalt se'n surti". O fins i tot concretant-ho més: "Aquestes probabilitats són minses (o elevades)". I eventualment afegint: "Si se'n surt, les probabilitats que sigui sense seqüeles, o amb unes seqüeles determinades (més greus o més lleus) són tantes".
En general, es posa l'accent en les expectatives positives, cosa d'entrada molt correcta (sovint la gent només vol sentir això). Però aquesta correcció pot ser qüestionable quan es pregunta per les expectatives negatives, i llavors s'evadeix la resposta. Imaginem-nos aquesta pregunta:
"Si sense diagnòstic em poden dir que hi ha motius per a l'esperança (i se suposa que no m'enganyen), en la mesura que ens diuen que hi ha gent que en situacions semblants se'n surt bé i sense seqüeles, ens poden parlar també, per favor, ja que hi estem molt interessat, dels eventuals motius per a la desesperança?"
Insisteixo que sovint els primers que d'això no en volen saber res són els mateixos malalts i els seus familiars. Però quan no és així, quan aquesta informació es demana de forma explícita, s'hauria de facilitar amb la mateix naturalitat que l'altra. Tenint clar el receptor, òbviament, que són només orientacions estadístiques, i que l'evolució que pot fer aquell malalt concret no la sap ningú (ja sigui en sentit positiu o negatiu). El rellevant és que aquesta informació estadística, si el malalt la vol tenir en compte (o a la persona que el representi), pot ajudar-li a decidir el que li sembli més adequat. Per exemple, prosseguir l'esforç terapèutic o aturar-lo.
Fer de metge és molt complicat, perquè sovint es mouen en un context d'hipòtesis, de manca de certeses, sobretot en segones quines especialitats. Molts cops han d'anar decidint una mica a les palpentes, amb els dubtes i l'angoixa de no saber si estan prenent les millors decisions, i tot això mentre el que està en joc és la vida d'una persona, o la seva qualitat de vida.
A més, la feina no se'ls acaba aquí, perquè a banda de la malaltia s'han d'ocupar "del malalt", i sovint també dels familiars del malalt. De vegades, aquesta gestió pot ser molt més esgotadora que la gestió dels aspectes estrictament mèdics. Per exemple, quan es troben que entre els familiars no hi ha postures consensuades, sinó de vegades fins i tot obertes discrepàncies.
Fer de metge és difícil i arriscat, perquè a més de la gestió de les decisions mèdiques i de la gestió de la interlocució amb els malalts, de vegades, a sobre, hi ha el perill de possibles futures demandes (ja sigui per presumpta negligència, o per acarnissament terapèutic, o per qualsevol altre motiu).
Sí, fer de metge de vegades és molt difícil... i ser un malalt en situació crítica (o ser el seu representant) també ho és. La vida és així, de vegades les situacions són molt difícils.
Totes aquestes dificultats afegeixen complexitat a una situació extrema, però per a mi no invaliden el plantejament inicial que he intentat exposar sobre les loteries, la racionalitat, les estadístiques, les incerteses. I com s'hi posiciona cadascú.
Per exemple. Tens la mala sort de trobar-te en un moment crític de la teva vida: ¿vols que intentin salvar-te-la a qualsevol preu, assumint el risc que salvant-te-la potser et quedin seqüeles que no vols (que potser fins i tot et terroritzen)? O no vols córrer aquest risc, perquè et sembla preferible la mort que aquest risc?
Naturalment, prendre aquesta mena de decisions tan difícils, en el sentit que sigui, és cosa de cadascú. O a tot estirar, també d'aquells a qui afectarà aquesta decisió. Això ja és una altra història.
Segona part.
L'exposat anteriorment ni tan sols sé si s'entén. Perquè aquests dies he intentat explicar-ho a algú i, més que la sensació de discrepància, he tingut la sensació d'incomprensió. Per això he intentat ara escriure-ho. I per això ho volia fer "abans de saber com acaba la història de X", perquè tal com ja he dit, són argumentacions que desvinculo del desenllaç.
X té més de vuitanta anys, fins ara ha tingut una bona vida. I també sort: algun incident vascular recent no li va deixar seqüeles de cap mena. És un home d'una vitalitat extrema i d'un inconformisme també extrem. M'és impossible imaginar-me'l en una situació de dependència, sobretot perquè m'és impossible imaginar-me'l assumint-la amb serenitat. Al contrari, si ara ja es queixava de les petites adversitats, una adversitat més gran, com la de ser més o menys dependent, em sembla que convertiria la seva vida en un infern. La seva, i la de qui tingués al voltant, perquè no és precisament una persona soferta.
Durant tota la vida he tingut molt poca relació amb X. Sobretot per una qüestió de maneres de ser diferents. Aquesta relació escassa i no fàcil es va començar a modificar fa poc, quan per motius que no venen al cas, el vaig començar a tractar més. Llavors li vaig conèixer algun aspecte seu que ignorava, i me'l vaig començar a mirar amb uns ulls diferents, amb més tendresa.
X sovint es planyia de les servituds creixents causades per l'acumulació d'anys, petites limitacions de les que li agradava queixar-se. Val a dir que res de l'altre món, tenint en compte la seva edat: sovint li deia que jo ja firmaria, arribar a la seva edat amb la seva vitalitat, amb la seva autonomia física i la seva claredat mental.
Vam trobar un punt en comú, el nostre rebuig i la nostra por a acabar vivint "en males condicions", i quan en parlàvem no era de manera inconcreta, sinó que ens referíem a aquell o aquell altre (sobretot casos de demències, o de greus invalideses). Jo li deia que en el meu cas ho tenia molt pensat, i que n'havia parlat seriosament i amb tota claredat amb la gent en qui confiava. I que, en aquest sentit, esperava no tenir la mala sort que les coses m'anessin malament. Que confiava que em sortirien bé, ja fos espontàniament (gràcies a una providencial mort natural sense degradació prèvia) o artificialment (suïcidant-me si calia, si la meva situació ja no em semblava desitjable, o si, encara mínimament acceptable, no volia temptar la sort i, abans de perdre l'autonomia, decidia avançar-me).
En aquest sentit, li deia que si hi havia una frontera entre la bona vida i la mala vida (entre el que jo considerava una cosa i l'altra) preferia morir-me "abans" que "després". Un dia abans que un dia després, un any abans que un any després, cinc anys abans que cinc anys després... És clar, era només una manera de parlar, però que a mi sempre m'ha semblat adequada per tal de posar en relleu aquest criteri "de no intentar viure fins l'últim instant", sinó mentre la vida em sembli raonablement decent i alhora conservi la capacitat de maniobrar (per prendre de forma autònoma, si cal, una última decisió).
Quan parlàvem d'aquestes coses, sempre estàvem d'acord. És cert que era un acord ancorat en realitats diferents. La meva, construïda incorporant-hi alternatives concretes, assumint que els meus desitjos podien requerir la participació de la meva voluntat, de manera activa. La de X, formulada més com un desig, però sense que aquesta actitud s'hagués concretat en algun "hipotètic protocol d'actuació".
El cas és que quan em van avisar que X estava la UCI em van venir al cap aquests records i aquestes reflexions. I només em vaig plantejar una pregunta: X, si pogués decidir ell (llavors estava en coma) voldria apostar per la possibilitat de sortir-se'n bé, o preferiria no fer l'aposta, a causa de la por que li sortís la jugada malament? Davant la incertesa, voldria arriscar-se o preferiria tirar la tovallola, i així no córrer el risc d'acabar vivint, potser, en unes condicions en què no volia viure de cap manera?
Algunes de les persones de l'entorn de X es van fer la mateixa pregunta, però, des del meu punt de vista, no em va semblar que se la fessin les persones més influents i que tenien la potestat de decidir. Però potser estic equivocat.
Si aquesta història de X acaba bé, i tan de bo sigui així (sobrevivint i sense seqüeles importants, o amb la mort, que també seria acabar bé; el problema no és la vida, si no la qualitat d'aquesta vida) probablement la reflexió dominant serà que "haver temptat la sort ha valgut la pena", o d'una maner més simplista, "jo ja ho sabia, que acabaria bé!"
Des del meu punt de vista, si és així, serà una conclusió molt superficial, tan superficial com la de, si és el cas que acaba malament (amb unes males condicions de vida), concloure que "no s'havia d'haver temptat la sort".
Per a mi, ja ho he dit, la valoració no ha de ser a partir dels fets consumats, sinó de manera prèvia: es vol jugar aquesta partida o, valorant-ne els riscos, és decideix no fer-ho? Jo crec (és només una opinió) que a aquestes alçades de la vida X no hauria acceptat el risc. De la mateixa manera que crec que, si se'n surt bé, llavors serà poc rellevant la seva opinió, perquè quan passen els perills (que potser t'haurien pogut fer immensament desgraciat) tothom està content d'haver-los conjurat i que les coses li vagin bé.
No ho sé, segueixo sense tenir clar si m'he sabut explicar...
9 de febr. 2014
José Luis Sagüés: dret a la sedació
José Luis Sagüés va aconseguir la sedació que li negava el servei de cures pal.liatives
Emilio de Benito. El País, 9-2-2014 (fragments)
A sus 63 años, José Luis Sagüés, madrileño de ascendencia vasco-navarra, tuvo que enfrentarse al sistema para conseguir su objetivo: “Decidir cuándo me muero”. Al final lo consiguió con la ayuda de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Esta ONG apreció en el hombre un estado de angustia y deterioro que consideró suficiente para sedarle, aunque ello tuviera como efecto secundario acortar su vida, algo que el servicio de cuidados paliativos que le atendía le negaba.
(...)
"Eso es lo que me pasa: cuando viene la médica de cuidados paliativos me dice que aguante, que todavía tengo la cabeza bien. Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les parece suficiente”
(...)
A los tres meses, los chequeos demostraron que aquel tratamiento no funcionaba. Todavía probó otro. “Pero tuve todos los efectos adversos posibles”, dice. Ahí se desata su indignación. “Le dije a los médicos que lo dejáramos, que aquello no servía para nada. Pero ellos se empeñaron en que siguiera más, que era el protocolo. ¡Y qué cojones me importa a mí el protocolo, si me iba a morir!
(...)
Yo quiero decidir. Basta de tutelas. ¿Por qué hay quien se cree con el derecho a salvarte si tú no quieres que te salven?”.
--
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2014/02/08/actualidad/1391881391_885310.html
Emilio de Benito. El País, 9-2-2014 (fragments)
A sus 63 años, José Luis Sagüés, madrileño de ascendencia vasco-navarra, tuvo que enfrentarse al sistema para conseguir su objetivo: “Decidir cuándo me muero”. Al final lo consiguió con la ayuda de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Esta ONG apreció en el hombre un estado de angustia y deterioro que consideró suficiente para sedarle, aunque ello tuviera como efecto secundario acortar su vida, algo que el servicio de cuidados paliativos que le atendía le negaba.
(...)
"Eso es lo que me pasa: cuando viene la médica de cuidados paliativos me dice que aguante, que todavía tengo la cabeza bien. Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les parece suficiente”
(...)
A los tres meses, los chequeos demostraron que aquel tratamiento no funcionaba. Todavía probó otro. “Pero tuve todos los efectos adversos posibles”, dice. Ahí se desata su indignación. “Le dije a los médicos que lo dejáramos, que aquello no servía para nada. Pero ellos se empeñaron en que siguiera más, que era el protocolo. ¡Y qué cojones me importa a mí el protocolo, si me iba a morir!
(...)
Yo quiero decidir. Basta de tutelas. ¿Por qué hay quien se cree con el derecho a salvarte si tú no quieres que te salven?”.
--
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2014/02/08/actualidad/1391881391_885310.html
Subscriure's a:
Missatges (Atom)
