Cinc anys enrere

Fa cinc anys, a causa d'una caiguda a la dutxa, va començar el calvari i la degradació del Joan. Fins aleshores, fins als noranta-dos anys que llavors tenia, era una persona absolutament lúcida i en bona forma física. Vivia sol, conduïa, controlava els comptes del banc, anava a comprar, es feia el menjar, es rentava la roba, tenia la casa endreçada i neta, feia unes bones caminades... D'aquella persona lúcida, saludable, vital i autònoma, no en queda res: ha desaparegut. 

Quan fa cinc anys se li va començar a complicar la vida, va dir que ell no aniria mai a una residència. Alhora, de tant en tant deia que no sabia per què seguia viu, que quin sentit tenia. Que millor seria que es morís. Deia que no volia acabar com alguna de les persones que de vegades vèiem pel carrer, persones que a ell, igual que a mi, ens impressionaven a causa del seu deteriorament i grau de dependència. 

Li vaig dir que, potser, hauria d'escriure el que volia i no volia. Però quan intentava concretar en què consistia escriure-ho, quan li parlava de fer un Document de Voluntat Avançades (DVA), ell s'incomodava, es posava nerviós. Crec que no ho entenia, que es feia un embolic, com si li estigués parlant "de matar-lo". El cas és que, si un dia jo treia el tema, davant d'aquella reacció seva, jo m'aturava, ho deixava estar.

Com que em semblava molt important, ho vaig intentar algunes vegades, fins que vaig entendre que no tenia sentit seguir insistint. I més endavant, ja va ser evident que l'ocasió havia passat. Perquè llavors, encara que ell hagués volgut fer un DVA, ja no era possible. No hauria tingut validesa, a causa del seu grau de deteriorament mental.

Després, ha anat passant tot el que ha anat passant. És a dir, tot el que ell havia dit que no volia de cap manera: al final va anar a una residència i, de mica en mica, es va anar convertint en una d'aquelles persones que, abans, cinc anys abans, tant l'horroritzaven. 

Ara, en els moments crítics, qui pren les decisions són les seves nebodes. Per exemple, firmant el consentiment informat perquè l'operin del fèmur trencat. Poc abans, elles van estar d'acord amb els tractaments per aturar la primera i la segona pneumònia. En els tres casos, elles van prendre aquestes decisions. No van decidir i dir en cap moment que no el torturessin més, que el deixessin en pau, que li donessin tots els analgèsics i tranquil.litzants que fessin falta perquè no patís. 

No van actuar així, amb l'objectiu que, ben drogat, sense patir, pogués morir d'una vegada. 

El Joan (això que queda del Joan), en primer lloc és una víctima d'ell mateix. Pel fet de no haver formalitzat un DVA en el seu moment, quan podia, un DVA que digués de manera ben clara que no volia l'acarnissament terapèutic a què ara se'l sotmet (presumptament, "en benefici seu").

En segon lloc, és una víctima de la falta de compassió i sentit comú de les seves nebodes. I en tercer lloc, és una víctima "dels protocols mèdics" i dels metges. Dels protocols, perquè permeten aquests despropòsits. I dels metges, a causa de la seva covardia, o desinterès, ja que, sense saltar-se els protocols, sembla que haurien pogut fer alguna reflexió a la família, per tal de posar damunt la taula l'absurditat i la crueltat de tot plegat.

--

Sobre el Joan, vaig compartir primer el text 'Despropòsits al final de la vida'. Després, 'El dolor i els protocols'. Ara aquest, 'Cinc anys enrere', sobre la importància del DVA. Me'n falta encara un, sobre el cost social i econòmic, astronòmic, d'aquests disbarats i acarnissaments. Queda pendent.

El dolor i els protocols

Més d'una vegada he avisat que el Joan es queixa de dolor. La resposta és que segueixen les pautes establertes, unes pautes que, em diuen, es revisen segons l'estat i l'evolució de la persona. I que sobretot no pateixi, que no em preocupi, que no deixaran que ell pateixi. Una de les vegades, per avalar el que em diuen, hi afegeixen que l'hospital "és un referent en relació amb el tractament del dolor".

Em diuen que no em preocupi... De fet, més aviat m'indigno. Bastant. Però puc parlar poc, perquè jo no sóc familiar del Joan. Als familiars, a ells, es veu que els metges sí que els convencen, amb les seves explicacions (amb els familiars gairebé no hi tinc relació, però l'explicació d'això ja és una altra història, i a més llarga).

Suposo que els protocols sobre el tractament del dolor estan ben raonats. O més ben dit, que en general ho estan. Dic en general perquè, després, hi ha molts possibles supòsits. Per exemple, el de persones com el Joan. A una persona com ell, de noranta-set anys, amb diferents patologies cròniques, molt deteriorat físicament i mentalment, se li han d'escatimar els analgèsics? A mi em sembla de sentit comú que, en aquests casos, l'objectiu fonamental hauria de ser l'eliminació total del dolor: "dolor zero". Siguin quins siguin els efectes secundaris dels analgèsics.

Una altra cosa són els casos en què el tractament del dolor s'aplica a una persona que es confia que pugui anar millorant de la situació crítica en què en un moment concret es troba. O els casos de persones amb dolor crònic, però vides vivibles, en què cal valorar la quantitat d'analgèsics que se li administren, per tal que no provoquin efectes indesitjables desproporcionats en relació amb el seu "projecte o il.lusió de vida". Aquestes són altres històries.

D'altra banda, no només són els analgèsics. Amb els tranquil.litzants passa el mateix: al Joan també els hi escatimen. I el resultat és que, a banda que l'estat de neguit i malestar seu no es redueix (el dolor psicològic, el sofriment), passa que aquest estat repercuteix sobre el grau de dolor físic. Perquè si tens, per exemple (com ell té), el cap a passeig i el fèmur trencat, i resulta que t'encaparres a sortir del llit, perquè estàs tip d'estar-hi, i no escoltes cap raonament, aleshores, quan mous la cama veus les estrelles. I fas uns crits que se senten des de l'altra punta de la planta. 

I com que tens el cap a passeig, després te n'oblides. I tornes a bellugar la cama, i tornes a veure les estrelles a causa de la fiblada de dolor. I un altre cop se n'assabenta tota la planta. 

Quan ho he comentat, quina ha sigut la resposta dels professionals? Doncs la mateixa que en el cas dels analgèsics: els protocols, i que no em preocupi, que tot es fa correctament.

Una de les vegades em diuen que han optat per donar-li al Joan els analgèsics al vespre, per tal que de nit dormi (i deixi dormir la resta de la gent). És a dir, que la idea de donar-li tranquil.litzants i analgèsics de dia i de nit, amb l'objectiu que no senti dolor ni estigui neguitós, en el seu cas sembla que no es contempla. Misteris dels "protocols". 

És una paradoxa: als centres d'atenció primària recepten tranquil.litzants i analgèsics com si fossin confits (el temps de cada consulta és curt i s'ha d'anar de pressa). Es recepten aquests confits farmacològics amb una extrema facilitat a gent que realment "té una vida per viure". I en canvi, a aquests pobres desgraciats com el Joan, que ja no poden ni dir amb claredat el que volen o no volen, els hi estalvien. ¿Potser perquè pensen "que els podrien fer mal", en massa quantitat? ¿Quin mal els podrien fer? ¿Que potser els accelerés la mort? ¿I això seria un mal, o el millor bé per a ells?

Una infermera em diu: "Però és que, un excés d'analgèsics, li podria perjudicar el fetge i els ronyons". I jo em quedo bocabadat, i li dic que quin problema hi veu, que si es pensa que pot ser molt llarg, el futur del fetge i dels ronyons del Joan... i ella s'escapoleix.

Mirat d'una altra manera: fa la sensació que el que interessa a la planta de traumatologia "és la cama del Joan", el seu fèmur. I a una altra planta, "la infecció del Joan", la seva pneumònia. Però en canvi, sembla que no hi ha cap planta on s'ocupin "dels Joans". Sencers. Sobretot, d'aquests Joans: gent molt gran, amb diferents graus de demència, amb una acumulació de patologies, pràcticament desnonada de la vida, sense cap possibilitat de millora. Amb un "existir" que només és degradació permanent... i tortura (o maltractament, si no es vol tan rotund).

Algú potser pensa que exagero, amb les descripcions que he fet. Doncs no, no exagero gens. El que explico és el resultat d'estar anant des de fa dies a un sociosanitari i a un hospital, el resultat d'observar el seu funcionament, les persones ingressades, de parlar amb infermeres i metges. Potser a tot arreu no és així, ho desconec. El que puc dir és que aquest hospital és un dels hospitals públics més grans i importants de la ciutat. 

Ho remarco: no m'he inventat res del que he explicat. Algun dia, potser tornaré a explicar aquesta història. Amb tots els noms, llocs i dates. Algun dia potser ho faré.

Despropòsits al final de la vida

Entra la infermera i veu que el Joan no té posada la mascareta d'oxigen ni la via de l'antibiòtic. Li dic que quan he arribat ja estava així. Ella em diu que, si veig que s'arrenca coses o no les té posades, he d'avisar. Li contesto, de manera pausada, molt correcta, que no ho faré, que em sembla absurd, incomprensible, el que s'està fent amb aquest home. Ella em diu que si no se'l tracta, patirà més, i jo llavors li dic que, si pateix, el que li haurien de donar són analgèsics, els que facin falta.

Aleshores canvia: em diu, amb una mirada i un gest que em dona a entendre que m'entén, que això no depèn d'ella, que la família ho ha de dir al metge. Li dic que aquest també és el problema, la família. Vaja, que els problemes s'amunteguen. En qualsevol cas, li queda clar que, sobretot si s'arrenca la via de l'antibiòtic, jo no avisaré.

El Joan té noranta-set anys. És un home físicament consumit, fràgil, amb algunes patologies cròniques i el cap cada vegada més a passeig. Fa uns dos mesos el van ingressar per una pneumònia, i unes setmanes després, el van tornar a ingressar, per una altra pneumònia, la d'ara. Abans, durant els tres anys anteriors, havia anat a urgències i l'havien ingressat unes quantes vegades, ja fos per caigudes, a causa d'infeccions o perquè s'ofegava.

Cada vegada està més deteriorat. Ara, aquí, estirat al llit, dorm. De vegades delira, altres vegades recupera el coneixement i diu coses amb una mica de sentit, o no. 

Encara pitjor. Si una situació és un horror, sempre hi ha la possibilitat que es converteixi en un horror encara més gran. I això és el que li passa: l'antibiòtic per a la pneumònia aquest cop també funciona, i acaba reviscolant una mica. I al cap de dos dies el tornen a la residència, on viu des de fa més d'un any. I el primer dia a la residència, cau i es trenca el fèmur.

Apa, cap a l'hospital una altra vegada. Ara està ingressat a la secció de traumatologia, a l'espera que l'operin. Sí, estant com està, amb el cap esgarriat, un grapat de malalties cròniques i noranta-set anys, l'operaran. I com que l'han d'operar, i resulta que també té anèmia, de moment ja li fan una transfusió de dues bosses de sang. Com si sobrés la sang, als hospitals...

Si no té "la sort" de morir al quiròfan (una sort improbable, perquè els cirurgians faran tot el possible perquè no passi), després dels dies a l'hospital i uns altres dies a un sociosanitari, potser tornarà a la residència. I allà potser es trencarà l'altre fèmur, o agafarà una altra pneumònia. I així anirà fent, fins que peti del tot i s'acabi la seva tortura.

És un cas excepcional? A l'altre llit de la seva habitació de l'hospital hi ha un home que voreja els noranta anys, amb un alzheimer avançat. L'han operat del maluc (amb el seu estat mental i la seva fragilitat física, serà incapaç de fer cap recuperació). De vegades, intenta arrencar-se els esparadraps que tapen els punts de l'operació, de manera que la seva dona està tota l'estona al seu costat, vigilant-lo. Si no hi és, li lliguen la mà. Això és tot, en el cas d'aquest home? Doncs no: fa tres mesos ja el van operar del cor. 

Més. Al sociosanitari on estava el Joan a causa de la segona pneumònia, al llit del costat de la seva habitació hi havia també un home amb el cap a passeig. Molt a passeig. Vivia a una residència, l'havien ingressat al sociosanitari també a causa d'una pneumònia. S'hi va estar uns dies, "el van salvar", i llavors el van enviar a la residència per tal que prosseguís el seu procés de degradació. Tot d'acord segons els protocols establerts i el vistiplau de la família (en aquest cas les filles).

En aquests llocs, quan ve a tomb intento parlar amb les infermeres i els metges; els pregunto si són molt habituals, casos com aquests. Quan em contesten, la resposta és sempre la mateixa: abunden.

La Noelia, continuació

De la Noelia (la noia amb problemes mentals, tetraplègica a causa d'un intent de suïcidi, que ha demanat l'eutanàsia), ja vaig dir que només en sé el que diuen els mitjans de comunicació. Poc, i tal vegada distorsionat. (1)

Per exemple: desconec si la Nolelia en algun moment s'ha plantejat morir d'inanició, ja que a causa de la seva tetraplegia, seria l'única alternativa que li quedaria per aconseguir, "de manera autònoma", el que vol: morir. Deixar de menjar i beure. Amb l'ajuda, legalment exigible, dels analgèsics que li fessin falta, prou forts per a no patir durant el procés. Lent, en un cas així. 

També ignoro què passaria, si prengués aquesta decisió. Si llavors el seu pare, i els Advocats Cristians, impugnarien la Llei d'Autonomia del Pacient (2002), el marc legal al qual, en aquest cas, es podria acollir la Noelia. Potser aleshores reclamarien que la intubessin (si és que no ho està ja), o la mortificarien de qualsevol altra manera...

Casos com el seu, d'altra banda, són un recordatori que, sobre aquest tema del final de la vida, per mica que puguis, allò que puguis resoldre tu mateix és millor que no confiïs que un altre ja t'ho resoldrà. És veritat que el cas de la Noelia és peculiar (ella ja no té aquesta autonomia), però precisament per això també va bé tenir-lo present.

"Si vols estar ben servit, -si pots- fes-te tu mateix el llit."

Pel que fa a la meva vida, això vol dir (i ja ho he dit moltes vegades) que si les coses em van malament, si la vida veig que se m'embolica i que m'acosto a escenaris que no vull, no em plantejo una eventual petició d'eutanàsia, ja que la decisió sobre la meva vida llavors la prendrien altres persones. I ves a saber què decidirien, i el temps que trigarien. La decisió la vull prendre jo, i en el moment que em sembli adequat.

Per això, la primera opció, en cas "de veure les orelles del llop" (d'aquest llop "d'una vida des del meu subjectiu punt de vista indigna"), és el suïcidi. 

És clar, no pots descartar mai que hi hagi un imprevist que, de manera sobtada, et deixi en un estat d'indefensió, de no autonomia, com en el cas de la Noelia. I llavors et quedis supeditat a les mans, els criteris, d'altres persones. Això no es pot prevenir, més enllà del que hagis dit (si l'has fet) en el teu Document d'Últimes Voluntats (i que després faltarà que sigui respectat). 

Com que no es pot prevenir "del tot", com que l'únic que es pot fer és intentar minimitzar els riscos, per això sovint dic que, seguint aquest criteri de minimització de riscos, prefereixo morir-me abans que després. Un dia abans que un dia després, un mes abans que un mes després... un any abans que un any després. Amb més raó, tenint en compte que ja sóc bastant gran, i que considero que ja he viscut prou anys.

El cas de la Noelia

La Noelia és una noia major d'edat amb un malestar emocional molt elevat a causa dels seus problemes mentals i, des de fa tres anys, tetraplègica i amb dolors crònics importants, a causa d'un intent de suïcidi. En aquesta situació, va demanar l'eutanàsia, i el comitè avaluador va considerar que la seva petició reunia els requisits establerts. Però després, un cop aprovada, l'execució es va aturar als jutjats a causa d'un recurs del seu pare. 

L'última resolució judicial va dir que els familiars tenien dret a oposar-se a la petició d'una persona que demana l'eutanàsia. Es veu que el jutge que va reconèixer aquest dret als familiars, en concret al pare, oblida que, de vegades, algú adopta mesures de protecció legals precisament per protegir-se de la interferència de familiars en la seva vida. Perquè se'n refia poc, o gens. O senzillament, perquè no vol tenir-hi cap relació.

Què argumenta el pare, amb la col.laboració dels Advocats Cristians? Que els problemes mentals de la Noèlia li impedeixen decidir de manera conscient i lliure sobre el que vol o no vol. Però els membres del comitè avaluador ja van tenir en compte els problemes mentals de la Noelia, i van concloure que aquests problemes no li impedien ser conscient de la seva situació, i decidir de forma del tot lliure en relació amb el que volia fer amb la seva vida. 

La presumpta incapacitat de decisió de les persones amb problemes mentals, al llarg de la història, ha sigut  una excusa per a cometre immensos abusos. Perquè en alguns casos sí que pot existir aquesta incapacitat, però en absolut de forma generalitzada, com a norma. (1)

L'altre argument és que, en un moment determinat, la Noelia hauria dubtat sobre la seva decisió, i ho hauria escrit. Però aquest escrit, real, després es va saber que li van dictar i li van fer firmar unes persones que es van introduir en la seva habitació un dia que ella no es trobava bé, que era incapaç de valorar el que li feien escriure. És a dir, aquelles persones (no queda clar si vinculades al pare, o als Advocats Cristians) van abusar de la seva situació d'indefensió aquell dia. Quan la direcció de l'hospital es va assabentar del que havia passat, va reclamar la presència d'un notari, perquè aixequés acta del que havia passat, i de quina era la voluntat real de la Noelia. I davant del notari, de manera del tot lúcida, la Noelia va reiterar que volia que se li apliqués l'eutanàsia.

És obvi que l'actual llei de l'eutanàsia no és perfecta. Sobretot, perquè permet a un jutge reconèixer als familiars el dret a intervenir, quan l'esperit de la llei és precisament el contrari: protegir la persona major d'edat i en ple ús de les seves facultats que demana l'eutanàsia, d'eventuals interferències per part de terceres persones. Si no hi ha aquesta protecció, aquesta garantia, de què serveix la llei, en casos com aquest? 

Faig un incís: altres vegades ja he dit que no es pot tractar igual els intents de suïcidi o una petició d'eutanàsia d'una persona jove, i els d'una persona ja cap al final de la seva vida, o bastant gran. Sempre s'ha d'actuar amb molta cautela, però en el cas de persones joves, molt més, perquè és normal pensar que els desitjos, desesperacions i decisions poden estar condicionats per circumstàncies puntuals, que poden variar. De fet, moltes vegades és el que passa. Ho reitero, la cautela ha de ser molt gran. 

Però quan hi ha circumstàncies objectives que queda clar que són immodificables (com la tetraplegia, els dolors crònics i el gran sofriment emocional de la Noelia a causa del seu trastorn mental), i el desig de posar fi a la pròpia vida és molt clar i sostingut, el que no es pot fer és actuar amb un paternalisme abusiu que nega a aquesta persona la capacitat de decidir. 

A dins de la Noelia només hi ha la Noelia. Ella és l'única que sent el seu sofriment, que el pateix, i per tant l'única que pot avaluar la gravetat, la insuportabilitat, del seu sofriment. Cap familiar, cap metge, cap jutge, no té dret a opinar sobre el seu grau de sofriment, sobre si és suportable o no. Només ella té dret a parlar d'ella. Ningú més. I si és, com és el cas, conscient de la seva situació, i alhora també és conscient de l'abast de la seva decisió, i manté la seva postura, ningú, absolutament ningú, no hauria de tenir dret a posar objeccions a la seva petició. (2)

De la història de la Noelia només en sé el que en diuen els mitjans de comunicació. Poc. Per exemple, no sé quin és l'abast de les repercussions de la tetraplegia sobre les diferents funcions del seu cos, només sé que en un cas així poden ser moltes i greus, de diferents tipus, a banda de la paràlisi de braços i cames: incontinència (o retencions fecals que requereixen dispositius d'evacuació), problemes respiratoris que poden necessitar suport ventilatori, debilitat general, eventuals complicacions cardiovasculars i de termoregulació, augment de les possibilitats d'úlceres, a causa de mobilitat limitada... Ho torno a dir, no sé quin és el seu grau d'afectació a causa de la seva tetraplegia. 

D'altra banda, a partir d'aquest poc que sé d'ella, penso que també tindria el seu interès, saber quina mena de pare ha sigut aquest, ara segons sembla tan preocupat per la seva filla. Perquè durant anys, la Noelia va estar tutelada per la DGAIA, i després, sembla que ella va voler mantenir-se distanciada del seu pare. Ho reitero, de la història de la Noelia només en sé el que ha sortit als mitjans de comunicació (per exemple, no em consta que s'hagi dit res de la mare), però sembla que la història del seu pare, la relació que havia tingut amb ella, hauria de tenir alguna rellevància, en un cas com aquest, que una filla major d'edat vol decidir sobre la seva vida i, un pare "amb aquestes característiques", s'hi oposa. 

No és que sigui el més important del cas (bé, per a la Noelia si que ho és). El més important seria la imperfecció de la llei, però suposo que això del pare no és sobrer esmentar-ho. De vegades ja passa, que algú que "passava de tot", després, vol ser el protagonista principal de la història, i a sobre té la pretensió que els altres facin el que ell vol.

Això el pare. Perquè el paper dels Advocats Cristians no sorprèn gens: ells, senzillament, estan en contra de qualsevol eutanàsia. Per a ells, la Noelia només és important perquè la poden utilitzar en contra d'una llei que rebutgen de manera absoluta, i que si poguessin, eliminarien. (3)

--
(1) Voluntat de morir, autonomia i tutela 
https://horitzontal.blogspot.com/2025/05/voluntat-de-morir-autonomia-i-tutela.html
(2) Dolor, sofriment i suïcidi
https://horitzontal.blogspot.com/2026/01/dolor-sofriment-i-suicidi.html
(3) El sofriment i els Advocats Cristians 
https://miravolant.blogspot.com/2025/06/el-sofriment-i-els-advocats-cristians.html

La por davant la finitud

La por davant la finitud i la mort alimenta "la lluita a mort contra la mort", una lluita en què totes les forces de l'exèrcit que s'hi enfronta actuen conjuntament: les mateixes persones que arriben a un punt crític de la seva vida, els seus familiars, els metges, jutges, polítics, bisbes, tertulians...

Un cop declarada la guerra, paradoxalment, el pitjor enemic de la lluita contra la mort no és la mateixa mort, perquè la mort en el camp de batalla fins i tot pot ser admirada, posada d'exemple i mitificada. 

El pitjor enemic és la rendició. La decisió d'un individu de no voler seguir lluitant, de voler desertar de la vida. "La covardia" d'abandonar el camp de batalla, cansat de les ferides, dels sofriments a causa de la lluita per la supervivència. O la covardia, encara més greu, de ni tan sols voler iniciar la més mínima lluita contra la mort.

Que un es rendeixi, que un perdi la por a deixar d'existir, o que no hagi tingut mai aquesta por, sobta als altres. I moltes vegades, veure aquesta falta de por alhora els fa por a ells mateixos. Se senten incòmodes. I a partir d'aquesta por i incomoditat, no és estrany que neixin les seves crítiques. Contra el desertor. De vegades molt rotundes.

Cadascú és responsable de la seva por. De les seves inseguretats. De les seves morals. De les seves creences. Dels seus pensaments i sentiments. I pot dir el que vulgui. 

Però en casos com aquests, estaria bé que s'intentessin moderar els dogmatismes, que es respectés més la voluntat dels altres. La voluntat de qui decideix, de manera lúcida i serena, que no vol seguir vivint. La voluntat de qui no vol seguir vivint perquè pensa i sent que, seguir viu, li és ja una càrrega massa feixuga. I prefereix abandonar aquesta càrrega, la càrrega de la vida.

El dret a rendir-se / 2

Sobre el dret a rendir-se i no voler lluitar per conservar la vida si es pateix una malaltia greu que la posa en perill, a banda de reivindicar aquest dret, el de rendir-se, encara s'hi pot fer un afegit.

En un cas així, també es pot argumentar que rendir-se fins i tot pot ser una opció "moralment més elevada" (i més solidària), si alhora es té en compte que, una de les diferències entre rendir-se o no, és el consum de recursos que es fa o es deixa de fer.

"Si es segueix la lluita", en general el consum de recursos que això comporta és elevat. O molt elevat. O fins i tot, de vegades, "literalment exorbitant". 

Ara bé, aquest és un tema que sembla que és "lleig", de parlar-ne, que no toca... Que parlar-ne és una mena "d'agressió" als malalts. De manera que sembla que és preferible fer com si no existís. 

I així, "com si no existís", tots els col.lectius de malalts, tots, reclamen augments d'ajudes, com si el cistell de les ajudes fos el cistell miraculós dels pans i els peixos del Sermó de la Muntanya.